How to survive the Usher Syndrome. Ruggero has five suggestions

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In the article How much does who has retinitis pigmentosa see ? What does he/she see? one of our reader wrote a comment that deserves greater visibility.
He has Usher Syndrome and decided to share with us five rules that help him move into the world without causing harm to himself, others and things.
I myself find them a clear explanation of mechanical movements that sometimes I do, but to read tham and to try to apply them as a method can be a viable solution for self-sufficiency of visually impaired. They are not excusecd by a white cane an even more difficult to accept than a pair of hearing aids.

 

Being deafblind forces to create compensation mechanisms: this means having a more developed sense of smell and touch, the same goes for the taste. I have learned 5 simple rules for living in the world without without hurting myself and anyone else.
I remember once going down in an underground station in Mestre (Venice) I collided with a child not taller than my knee. I got him on the nose with my knee cap causing cry, not to mention that the nose was bleeding, and his father, rightly, wanted to bet me up. I did not even have the strength to forgive me I was so shocked by the violence of a thing simple as a step. In the end nothing happened, and I was left alone with my bag.

1. Attention to the movement of air
An Usher use them to understand where there is a window open, if a door is not closed, but even if someone is passing by, when the subway train is coming. I think it is very important to understand how an Usher sees his environment, air movements in the long run can turn into premonitions.
2. Watch the feet
In crowded situations, an Usher never looks people in the face, for two reasons:
he cannot understand the real distance at which they are located, and therefore would not know really where I people are
and to intercept the trajectories: the people are very predictable in their movements, habitual and often absorbed and distracted, looking at their feet you know where they are, what direction they want to take and how fast they walk.
3. The information pass also by the nose: smells
As a child I could smell my mother’s also a block away. Smells are very important because they show us a presence, the recent passage of a person or the imminent arrival. A classic example is the coffee: an Usher can not hear the bubbling but smell the scent of freshly brewed coffee from very far away from the kitchen.
You learn to discriminate which odor has a sad person, a nervous, happy.
4. Feeling surfaces and vibration: touch
most likely if i was not an Usher I could not do the osteopath. As a child I slept on the upper bunk of a bunk bed, I happened by placing my palm on my mattress to feel the heartbeat of my brother sleeping under me. By the time I learned to follow the surface of the walls in total darkness in order to understand the corners and crevices, use the fingertips or fingernails to understand the sharp side of a knife, the palms of the hands to feel the sudden temperature changes.
To take the hand of an Usher is very important, because not only is useful for moving a lot but it helps to understand the mood of the person, if it is agitated, nervous, embarrassed (many times people perceive the ability of an Usher to feel beyond the senses, and often the close into themselves or clench the wrists)
5. Shoes with thin soles to ecplore the ground
I think for an Usher is essential to have fairly thin shoes, to feel comfortable with the soles of your feet when you walk on the surface, sandy, rough, or to hear when a step ends and another begins. I find it very useful for the visually impaired those tactile paths for blinds on sidewalks. You can feel them very good with the feet.

I felt the desire to reveal these tricks so the Usher can get benefit by putting them into practice and to all those who read them, understand the mechanisms behind such an apparent normality
»

There is a common denominator that links these rules. We may call attention, awareness, presence. This is actually the ability to move the focus on tools we all possess, but we tend not to use or develop for the monopoly of intrusive visual information and the leading role that is generally attributed to them.

To Interpret all the information that the world and the daily life reveal could become a game, but at the same time a discovery, regardless of whether the eyes and ears function more or less well.

Thank you Ruggero!
And you? Do you have Usher Syndrome or ‘only’ retinitis pigmentosa? How do you move into cities and places of your life?
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dj alvarez
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dj alvarez

great info.great website.i hope i can contribute something soon…

Ruggero
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Ruggero

In aggiunta ai 5 consigli per l’Usheriano ne vorrei aggiungere altri, una decina, utili invece a chi vive con chi ha la Sindrome di Usher; si potrebbero dividere in cinque cose da fare, e cinque da non fare.
Le 5 Cose Da Fare:
1- Quando parlate con un Usher stategli sempre di fronte, non troppo vicino, e possibilmente guardatelo negli occhi, se muovete le mani, per esempio per passargli un oggetto o stringergli la mano, spostate lo sguardo in modo che capisca dove guardare. In merito a questo aggiungerei che lo sguardo di un Usher può sembrare minaccioso o arrogante, questo accade poichè egli cerca di vedere bene chi ha di fronte, spesso però le persone si sentono a disagio o scrutate a fondo da uno sguardo così incisivo, specie poi in un mondo dove quasi nessuno si guarda negli occhi.
2- usate sempre un tono di voce chiaro e semplice, molte volte si fa confusione: siamo sordi, non stupidi. Paradossalmente colui che ha problemi di udito, spesso parla molto a bassa voce. Siate pazienti se vi chiede di ripetere, cambiate tono di voce e volume di voce: è inutile se ci ripetete la stessa cosa con lo stesso tono di voce, vi chiederemo di ripeterla ancora.
3- per un Usher la caduta di un oggetto al suolo può essere un dramma: spesso lo perde di vista e possono passare diversi minuti prima che lo ritrovi, a volte non lo ritrova affatto. Siate pazienti nell’aiutarlo, non e ripeto non, nel farlo voi al posto suo: un Usher deve imparare a essere indipendente. La stanza di un Usher è spesso molto disordinata e sporca, non perchè egli non abbia amor proprio, ma perchè molto semplicemente non si accorge della differenza. Cercate di fargli capire che proprio perchè ha dei problemi, è necessario che si sforzi a pulire più delle altre persone, più a fondo, anche qui è necessario che impari da solo.
4- spesso un Usher urta oggetti e cose sia in alto che in basso che ai lati, di solito è un contatto doloroso, che oltre al dolore fisico in sè scatena anche un dolore emozionale. Non sentitevi in colpa se ciò accade e nemmeno a disagio: è un problema nostro, non vostro, è importante per noi che siate sereni.
5- un Usher generalmente, ha una memoria prodigiosa, fidatevi di lui se avete perso qualcosa o se vi serve una qualsiasi informazione pratica, spesso può sembrare un atteggiamento saccente o discutibile: è semplicemente il nostro modo di vivere. Un Usher è spesso portato all’isolamento, alla chiusura nei suoi pensieri e quindi ad una innata negatività, cercate di attrarli fuori dal loro buco, basta davvero poco: un gesto, una gentilezza.. Sono esseri molto sensibili e possono essere ottimi consiglieri.
Le 5 Cose da Non Fare
1- Non state mai di fianco ad un Usher, nè per parlargli, nè per camminare, egli non può vedervi se guarda diritto, quindi o guarda voi, o guarda dove sta andando, questo gli crea non poche difficoltà. cercate di non mettergli fretta, adeguatevi voi al suo passo, che tra la folla è necessariamente lento.
2- Non spostate mai oggetti nella casa dove un Usher vive, spesso ci muoviamo a memoria visiva per non urtare gli oggetti anche al buio, se ci si sposta qualcosa andiamo nel pallone e possiamo anche farci male. E’ fondamentale che tutto rimanga esattamente dove lo avete trovato, specie sedie, tavoli e comodini bassi, evitate di tenere aperte lavastoviglie o forni o ante di armadi ad altezza della testa: più volte capita di rifarci caviglie e fronte.
3- Per quanto possano essere divertenti certe situazioni, e io per primo ho imparato a riderne, se potete evitate di ridere della goffezza se non con la giusta delicatezza: può irritare oltre ogni misura il sentirsi incapaci e inutili per un Usher, cosa che lo rende cattivo e feroce, in certi casi. Se trovate una luce accesa in casa di un Usher non azzardatevi a spegnerla: può servire da punto di riferimento. Come dicevo può sembrare un atto di distrazione per una persona qualunque lasciare la luce accesa, capita anche a noi, ma molto più raramente, generalmente noi siamo molto più concentrati e attenti nel muoverci in ogni occasione.
4- Evitate di portare un Usher in luoghi affollati o con luci forti e rumori assordanti, le discoteche sono per noi un vero inferno, e spesso facciamo cadere bicchieri addosso alle persone scatenando collere e nervosismo. Lasciate che sia L’Usher a scegliere il posto dove stare: che sia vicino all’uscita, vicino al gabinetto, in piedi seduto ecc. Non forzatelo mai a cambiare posto. Se siete in un luogo nuovo anche per voi, non lasciatelo da solo.
5- Non, e ripeto non, afferrate mai il braccio di un Usher convinti di aiutarlo a camminare al buio o per farlo entrare o uscire da qualche luogo: egli sa perfettamente come muoversi, avvisatelo a voce, pilotandolo con delle direzione precise. La cosa migliore è mettersi in condizione che sia lui a scegliere se attaccarsi alla vostra spalla o no, non lo obbligate, otterrete l’effetto opposto. Mai spingerlo, mai tirarlo, ma avere pazienza che si muova da solo, se gli mettete agitazione è la fine, per voi e per lui.

” Che cazzo ti attacchi?? Sei cieco? Sono io il cieco, io mi attacco!”
Al Pacino dal film Scent of Woman

Ruggero
Guest
Ruggero

Grazie a te Dario, davvero, poter scrivere qualcosa di tanto in tanto è davvero diventato importante, ti assicuro, che se non disturbo, continuerò a farlo: è il mio modo per sentirmi bene con me stesso.
E’ una vera fortuna averti conosciuto
Un abbraccio, Ruggi