Come sopravvivere alla Sindrome di Usher. I cinque consigli di Ruggero

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Nell’articolo Quanto vede chi ha la retinite pigmentosa? Cosa vede? un nostro lettore ha lasciato un commento che merita visibilità.
Affetto da Sindrome di Usher ha deciso di condividere con noi cinque regole che lo aiutano a muoversi nel mondo senza provocare danni a se stesso, agli altri e alle cose.
Io stesso li trovo una chiara esplicitazione di movimenti meccanici che a volte metto in atto, ma credo che leggerli e cercare di applicarli come metodo possa essere una valida soluzione per l’autosufficienza degli ipovedenti che non sono giustificati da un bastone apri pista ancor più difficile da accettare di un paio di protesi acustiche.

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Essere sordo ciechi costringe a creare dei meccanismi di compensazione: questo vuol dire avere un olfatto e un tatto più sviluppati, lo stesso vale per il gusto. Nella mia vita ho imparato 5 semplici regole per vivere nel Mondo senza ammazzarmi, e peggio, senza far del male.
Ricordo una volta che scendendo in un passaggio sotterraneo della stazione di Mestre (Venezia) mi scontrai con un bambino non più alto del mio ginocchio, lo presi sul naso con la mia rotula facendolo piangere, senza contare che il naso gli sanguinava, e suo padre, giustamente, voleva riempirmi di botte, non ebbi nemmeno la forza di scusarmi tanto ero sconvolto dalla violenza di una cosa semplice come un passo, alla fine non successe nulla, e io rimasi da solo, con la mia borsa.

1. Attenzione agli spostamenti d’aria
Ad un Usher servono a capire dove c’è una finestra aperta, se una porta non è ben chiusa, ma anche se qualcuno ci sta passando vicino, quando arriva la metropolitana ecc. Ritengo sia molto importante capire il modo in cui un Usher vede il suo ambiente, le correnti d’aria a lungo andare riescono a trasformarsi in premonizioni.
2. Guardare i piedi
Nelle situazioni affollate, un Usher non guarda mai in faccia le persone, per due motivi:
se lo facesse non capirebbe la reale distanza a cui queste si trovano, e quindi non saprebbe realmente dove sono,
e per intercettare le traiettorie: le persone sono molto prevedibili nei movimenti, abitudinarie e molto spesso assorte e distratte, guardando i piedi si capisce dove esse sono, che direzione vogliono prendere e quanto lungo e veloce è il passo.
3. Le informazioni passano anche dal naso: gli odori
Quando ero bambino, sentivo l’odore di mia madre anche da un isolato di distanza. Sono molto importanti perchè ci indicano una presenza, il recente passaggio di una persona o l’imminente arrivo. Un classico esempio è quello del caffè: un Usher non sente il gorgogliare ma annusa il profumo del caffè appena fatto anche da molto lontano dalla cucina.
Con il tempo si impara a discriminare anche che odore ha una persona triste, una nervosa, felice.
4. ‘Sentire’ superfici e vibrazioni: il tatto
molto probabilmente se non fossi un Usher non potrei fare l’osteopata. Da bambino dormivo sul letto superiore di un letto a castello, mi capitava appoggiando il palmo della mano sul mio materasso di sentire il battito del cuore di mio fratello che dormiva sotto di me. Con il tempo ho imparato a seguire le superfici dei muri nel buio totale per capire angoli e fessure, uso i polpastrelli o con le unghie per capire al buio il lato tagliente di un coltello, i palmi delle mani per i cambi di temperatura repentini.
Tenere per mano per un Usher è molto importante, perchè non solo è utile per muoversi ma aiuta a capire molto sull’umore dell’accompagnatore, se è agitata, nervosa, in imbarazzo (molte volte gli altri percepiscono la capacità di un Usher di sentire oltre i sensi, e spesso si chiudono o stringono i polsi)
5. Scarpe con suole sottili per scoprire il terreno
Penso che per un Usher sia fondamentale avere scarpe abbastanza sottili, per percepire bene con le piante dei piedi le superfici su cui si cammina, ruvide, sabbiose, scabre, oppure per sentire quando finisce un gradino e ne inizia un altro. Trovo molto agevoli i percorsi per ipovedenti che hanno quelle superfici rigate continue che delimitano delle aree, si sentono bene con i piedi.

Ho sentito il desiderio di svelare questi piccoli trucchi perchè gli Usher ne traggano giovamento mettendoli in pratica e per tutti coloro che, leggendoli, capiscano quali i meccanismi dietro un’apparente mancanza di difficoltà.
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C’è un denominatore comune che lega queste regole. Possiamo chiamarla attenzione, consapevolezza, presenza. Si tratta di fatto della capacità di spostare il fuoco su strumenti che tutti possediamo , ma che tendiamo a non usare o sviluppare per il monopolio invadente delle informazioni visive e il ruolo primario che generalmente viene loro attribuito.
Interpretare tutte le informazioni che il mondo e la vita quotidianamente ci svelano potrebbe diventare un gioco, ma allo stesso tempo una scoperta, indipendentemente dal fatto che occhi e orecchie funzionino più o meno bene.

Grazie Ruggero!
E tu, hai la Sindrome di Usher o ‘solo’ la retinite pigmentosa ? come ti muovi nelle città e nei luoghi della tua vita?
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5 comments from the community

  1. In aggiunta ai 5 consigli per l’Usheriano ne vorrei aggiungere altri, una decina, utili invece a chi vive con chi ha la Sindrome di Usher; si potrebbero dividere in cinque cose da fare, e cinque da non fare.
    Le 5 Cose Da Fare:
    1- Quando parlate con un Usher stategli sempre di fronte, non troppo vicino, e possibilmente guardatelo negli occhi, se muovete le mani, per esempio per passargli un oggetto o stringergli la mano, spostate lo sguardo in modo che capisca dove guardare. In merito a questo aggiungerei che lo sguardo di un Usher può sembrare minaccioso o arrogante, questo accade poichè egli cerca di vedere bene chi ha di fronte, spesso però le persone si sentono a disagio o scrutate a fondo da uno sguardo così incisivo, specie poi in un mondo dove quasi nessuno si guarda negli occhi.
    2- usate sempre un tono di voce chiaro e semplice, molte volte si fa confusione: siamo sordi, non stupidi. Paradossalmente colui che ha problemi di udito, spesso parla molto a bassa voce. Siate pazienti se vi chiede di ripetere, cambiate tono di voce e volume di voce: è inutile se ci ripetete la stessa cosa con lo stesso tono di voce, vi chiederemo di ripeterla ancora.
    3- per un Usher la caduta di un oggetto al suolo può essere un dramma: spesso lo perde di vista e possono passare diversi minuti prima che lo ritrovi, a volte non lo ritrova affatto. Siate pazienti nell’aiutarlo, non e ripeto non, nel farlo voi al posto suo: un Usher deve imparare a essere indipendente. La stanza di un Usher è spesso molto disordinata e sporca, non perchè egli non abbia amor proprio, ma perchè molto semplicemente non si accorge della differenza. Cercate di fargli capire che proprio perchè ha dei problemi, è necessario che si sforzi a pulire più delle altre persone, più a fondo, anche qui è necessario che impari da solo.
    4- spesso un Usher urta oggetti e cose sia in alto che in basso che ai lati, di solito è un contatto doloroso, che oltre al dolore fisico in sè scatena anche un dolore emozionale. Non sentitevi in colpa se ciò accade e nemmeno a disagio: è un problema nostro, non vostro, è importante per noi che siate sereni.
    5- un Usher generalmente, ha una memoria prodigiosa, fidatevi di lui se avete perso qualcosa o se vi serve una qualsiasi informazione pratica, spesso può sembrare un atteggiamento saccente o discutibile: è semplicemente il nostro modo di vivere. Un Usher è spesso portato all’isolamento, alla chiusura nei suoi pensieri e quindi ad una innata negatività, cercate di attrarli fuori dal loro buco, basta davvero poco: un gesto, una gentilezza.. Sono esseri molto sensibili e possono essere ottimi consiglieri.
    Le 5 Cose da Non Fare
    1- Non state mai di fianco ad un Usher, nè per parlargli, nè per camminare, egli non può vedervi se guarda diritto, quindi o guarda voi, o guarda dove sta andando, questo gli crea non poche difficoltà. cercate di non mettergli fretta, adeguatevi voi al suo passo, che tra la folla è necessariamente lento.
    2- Non spostate mai oggetti nella casa dove un Usher vive, spesso ci muoviamo a memoria visiva per non urtare gli oggetti anche al buio, se ci si sposta qualcosa andiamo nel pallone e possiamo anche farci male. E’ fondamentale che tutto rimanga esattamente dove lo avete trovato, specie sedie, tavoli e comodini bassi, evitate di tenere aperte lavastoviglie o forni o ante di armadi ad altezza della testa: più volte capita di rifarci caviglie e fronte.
    3- Per quanto possano essere divertenti certe situazioni, e io per primo ho imparato a riderne, se potete evitate di ridere della goffezza se non con la giusta delicatezza: può irritare oltre ogni misura il sentirsi incapaci e inutili per un Usher, cosa che lo rende cattivo e feroce, in certi casi. Se trovate una luce accesa in casa di un Usher non azzardatevi a spegnerla: può servire da punto di riferimento. Come dicevo può sembrare un atto di distrazione per una persona qualunque lasciare la luce accesa, capita anche a noi, ma molto più raramente, generalmente noi siamo molto più concentrati e attenti nel muoverci in ogni occasione.
    4- Evitate di portare un Usher in luoghi affollati o con luci forti e rumori assordanti, le discoteche sono per noi un vero inferno, e spesso facciamo cadere bicchieri addosso alle persone scatenando collere e nervosismo. Lasciate che sia L’Usher a scegliere il posto dove stare: che sia vicino all’uscita, vicino al gabinetto, in piedi seduto ecc. Non forzatelo mai a cambiare posto. Se siete in un luogo nuovo anche per voi, non lasciatelo da solo.
    5- Non, e ripeto non, afferrate mai il braccio di un Usher convinti di aiutarlo a camminare al buio o per farlo entrare o uscire da qualche luogo: egli sa perfettamente come muoversi, avvisatelo a voce, pilotandolo con delle direzione precise. La cosa migliore è mettersi in condizione che sia lui a scegliere se attaccarsi alla vostra spalla o no, non lo obbligate, otterrete l’effetto opposto. Mai spingerlo, mai tirarlo, ma avere pazienza che si muova da solo, se gli mettete agitazione è la fine, per voi e per lui.

    ” Che cazzo ti attacchi?? Sei cieco? Sono io il cieco, io mi attacco!”
    Al Pacino dal film Scent of Woman

  2. Caro Ruggero, la situazione di Scent of a Woman mi torna spesso alla memoria perchè anch’io la vivo.
    Grazie per i preziosi consigli, Alcuni riprendono e approfondiscono quelli dell’articolo

    Consigli utili per chi vive ed opera con una persona sorda con retinite pigmentosa
    http://www.noisyvision.com/2011/05/15/consigli-utili-per-chi-vive-ed-opera-eon-una-persona-sorda-con-retiuite-pigmentos/

    Sarà mio compito inserirli nella discussione su Facebook, diffonderli e tradurli in inglese.
    Grazie mille per il tuo preziosissimo contributo

  3. Grazie a te Dario, davvero, poter scrivere qualcosa di tanto in tanto è davvero diventato importante, ti assicuro, che se non disturbo, continuerò a farlo: è il mio modo per sentirmi bene con me stesso.
    E’ una vera fortuna averti conosciuto
    Un abbraccio, Ruggi

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