LA NOSTRA MISSIONE:
La missione della Usher Syndrome Coalition è di sensibilizzare e accelerare la ricerca della causa genetica più comune di sordità e cecità combinate.
Vi ricordatela storia di Lizzy?
Lei è la bambina dell’Ohio con la sindrome di Usher che nel 2016 ha incontrato Papa FRancesco perché era uno dei suoi desideri prima di diventare cieca.
TREATRUSH (TreatRetUsher) è il nome di una rete di ricerca europea, che mira a curare e combattere la cecità causata dalla sindrome di Usher.
Retina Italia Onlus è l’Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche ereditarie. Ha come scopo principale la promozione e lo sviluppo della ricerca scientifica per l’individuazione delle cause, della cura e della prevenzione della Retinite Pigmentosa, delle degenerazioni maculari, delle distrofie retiniche ereditarie e di altre patologie che determinano ipovisione e cecità.
BRAILLE WITHOUT BORDERS (BWB) è un’organizzazi0ne internazionale per i ciechi nei Paesi in via di sciluppo. Fondata a Lhasa, Tibet da Sabriye Tenberken e Paul Kronenberg nel 1998.
VSA, l’organizzazione internazionale per le arti e la disabilità, è stata fondata più di 35 anni fa dall’Ambasciatore Jean Kennedy Smith per fornire opportunità artistiche e di educazione per le persone con disabilità e aumentare l’accesso alle arti per tutti.
La missione urgente della Foundation Fighting Blindness, Inc. è quella di guidare la ricerca che fornirà prevenzioni, trattamenti e cure per persone affette da retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher, e l’intero spettro di malattie degenerative della retina.
Fondata oltre 30 anni fa DBI è l’associazione mondiale di promozione dei servizi per le persone sordocieche.
DBI riunisce i professionisti, ricercatori, famiglie, persone sordocieche per accrescere la consapevolezza sulla sordocecità.
SENSE è la principale orgnizzazione di beneficenza a livello nazionale (UK) che supporti e promuova campagne per bambini e adulti sordo-ciechi.
