Storia di Cinzia e della Sindrome di Usher

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di Simona Caruso
tratto dal blog Vivere, sognare e lottare con la retinite pigmentosa

In occasione della giornata delle persone sordocieche voglio raccontarvi di me, di Cinzia e della sindrome di Usher.
Per una serie di ragioni, mi sono ritrovata a interessarmi in modo più attivo alla mia patologia e quindi alla disabilità sensoriale visiva dall’Estate 2014. Conobbi molte persone, virtualmente ma non solo. Nella mia stessa città, a pochi chilometri da me, venni a conoscenza che abitava Cinzia.
Venne a casa mia un pomeriggio di quell’Estate insieme alla sua mamma e dato che era la prima volta che ci incontravamo parlammo molto. Lei aveva quel modo unico di parlare che hanno le persone con la sindrome di Usher. Mi raccontò la sua storia che inizia con una lunga processione per accertare, verso i cinque anni un’ “ipocausia” ovvero difficoltà a sentire. La prima cosa che si fa allora è quella di acquistare delle protesi acustiche che alcune mamme nascondono dietro i capelli lunghi, altre no. Bisogna fare logopedia per imparare a pronunciare bene le parole e sviluppare tutte quelle tecniche per poter comunicare al meglio con le persone. La prima tecnica di comunicazione che viene utilizzata dalle persone sorde è sicuramente la “lettura labiale”. Insomma, la disabilità per Cinzia è per lo più un fatto di comunicazione.

Con il tempo però si individua un aspetto mai compreso prima: difficoltà a vedere bene o del tutto in determinati condizioni di luminosità e non solo. Cinzia, ad esempio, non vede bene la sera, non vede bene i contrasti, i gradini e con il tempo non vede bene lateralmente con il suo campo visivo.
E così inizia una nuova vita: la vita di una persona affetta da sindrome di Usher.

Fino a quel pomeriggio del 2014 io non mi ero mai resa veramente conto della mia grande fortuna nel poter sfruttare l’udito. Mi vantavo spesso della mia capacità di individuare gli oggetti che cadevano senza dover fare lo sforzo di cercarli con gli occhi o ripulire il pavimento con le mani. Se mi cadeva una forchetta io mi abbassavo e la mia mano andava esattamente nel punto in cui l’avevo sentito cadere. Certo la stessa cosa non si può fare con oggetti che rotolano o sono talmente leggeri da spostarsi da una parte all’altra alla velocità della luce. Insomma, era scontato per me il fatto che chi non riuscisse a vedere bene, o del tutto, si aiutava con il secondo importante senso tra i 5 sensi: l’udito.
Per la prima volta mi resi conto di questa realtà che non avevo mai preso in considerazione prima, avevo sempre pensato ai sordociechi come persone che nascono una tantum; avevo visto un film “Anna dei miracoli” in cui la bambina è del tutto sorda e del tutto cieca, ma non avevo mai pensato a quelle vie di mezzo che accadono invece molto di frequente in Italia e in tutto il mondo. Da quel pomeriggio insieme a Cinzia, ho incontrato sempre più persone con la sindrome di Usher: alcune con l’impianto cocleare, altre con le protesi ed altre ancora senza protesi con enormi difficoltà di comunicazione.
Quelle rare volte in cui mi è successo di trovarmi in un posto super affollato con la musica altissima mi sono resa conto delle grandi difficoltà che devono affrontare quotidianamente le persone sordocieche. Non poter avere il senso dello spazio che chi non vede percepisce con l’udito; non riuscire ad afferrare al volo non solo uno sguardo ma anche un saluto, un richiamo, una parola… E pensare che questa che è tra le più gravi disabilità sensoriali, non viene nemmeno riconosciuto nel modo giusto in cui dovrebbe essere riconosciuta, per legge! Ed è proprio per questa ragione che una giornata dedicata alle persone sordocieche non può bastare. Oggi perciò oltre a leggere queste parole, che raccontano un’esperienza seppur indiretta con la sordocecità, vi invito a visitare la pagina Sordocecita’ per la modifica della legge 107/10 e a leggere attentamente le conseguenze della doppia minorazione vista-udito sulla vita delle persone che ne sono colpite, e vi invito a soffermarvi sulle inadeguatezze di una legge italiana che non rispetta la gravità di una disabilità come la sordocecità.

  • Cinzia lo sai che ieri ho incontrato tizio caio sempronio e poi tizio mi ha detto che caio… e l’altro giorno invece… ma ti rendi conto?! Io alla fine gli ho detto… e insomma credo non sia giusto… storia della filosofia e storia medievale insieme in un’unica sessione… capisci qual è il dramma? Cinzia? Cinzia ma mi stai ascoltando?
    – (Cinzia voltata di spalle che prepara il caffè si gira verso di me con la faccia a punto interrogativo e la tazzina in mano) Ma stai parlando con me?? Minchia ma lo sai che quando sono girata di spalle non ti sento!!

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