Quando dire a tuo figlio che ha la sindrome di Usher?

di Mark Dunning L’articolo originale è apparso sul sito web della Usher Syndrome Coalition Traduzione dall’inglese di Dario Sorgato Grazie ai test genetici, siamo ora in grado di identificare i bambini con tutti i tipi di sindrome di Usher in età molto più giovane.
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Il viaggio di Eleonora alla scoperta della Sindrome di Usher

Questa storia è un vero e proprio viaggio nel percorso di scoperta, diagnosi e accettazione della Sindrome di Usher. Eleonora ci racconta le sue tappe trasformandole in spunti di riflessione sul complesso panorama interiore ed esteriore di questa difficile malattia che pone tanti limiti ma può insegnare a sentirsi liberi Sono nata nell’86 con ipoacusia neurosensoriale bilaterale medio-grave, il mio nome è Eleonora.
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La Comunità della Sindrome di Usher in Italia

In seguito alla undicesima conferenza sulla Sindrome di Usher tenutasi a Filadelfia il 13 Luglio 2019 è emersa in maniera chiara la necessittà  di creare una comunità Usher anche in Italia, fosse anche per ilf atto che molte persone non hanno dimestichezza con altre lingue.
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