Mi chiamo Vincenzo Luigi Milanesi, calsse 1964, sono di Roma e sono riconosciuto non vedente a causa di una Retinite Pigmentosa bilaterale e Sindrome di Stargardt all’occhio destro.
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2 giugno 2017
Mentre voi sperate io continuo a vivere.
Ma voi credete davvero ad una cura per questa maledetta malattia?`
É questa la domanda posta da uno dei membri di un noto gruppo Facebook che riunisce pazienti e con la retinite pigmentosa o la Sindrome di Usher e i loro familiari.
Leggi 6 marzo 2016
Il bisogno di parlare, sfogarsi e …ridere!
Parlare, parlare, parlare.
C’è bisogno di parlare.
C’è bisogno di condividere le fasi e i momenti di questa malattia, così forse sembra meno pesante.
Leggi 20 febbraio 2016
Ti racconto il mio mondo
“Ti racconto il mio mondo” è un progetto realizzato dall’Associazione Retina Italia Onlus e nasce per rispondere ad un duplice obiettivo.
Leggi 5 dicembre 2015
Vivere con la Syndrome di Usher
Lavorare
Leggere
Guardare
Uscire
Viaggiare
Ascoltare
Cosa vuol dire essere un Usher (Tipo II)?
Nascere normale e credere di esserlo.
Leggi 5 dicembre 2015
PRONTO!
– Pronto mamma, sono io.
– Ciao Dario.
– Ciao.
– Ho conosciuto un ragazzo qui, al pensionato, mi ha detto che la Retinite Pigmentosa mi porterà alla cecità.
Leggi Amo immaginare la mia vita come la trama di un romanzo mai scritto, in cui l’autore narra la storia di un bambino, che se pur nato con una seria patologia genetica agli occhi, la Retinite Pigmentosa, che lo potrebbe portare alla cecità, diviene adulto senza particolari traumi psicologici legati al suo handicap degenerativo.
Leggi 19 maggio 2014
La mia storia di lotta e di vita
Carissimi,
volevo proporvi la mia storia. Da un mese a questa parte, anche in seguito alla messa in onda di trasmissioni televisive nelle quali si parlava di falsi invalidi, ed in maniera falsa e faziosa dei presunti “falsi ciechi”, attaccando ripetutamente la legge 138, ho deciso di impegnarmi per diffondere la giusta informazione e sensibilizzare i normovedenti, e perché no, anche i conduttori televisivi, sul tema della disabilità sensoriale visiva, e sulla validità della legge 138 dell’Aprile 2001 che di fatto ci tutela.
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