Online da 20 anni il sito di Vincenzo sulla Retinite Pigmentosa.

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Mi chiamo Vincenzo Luigi Milanesi,  calsse 1964, sono di Roma e sono riconosciuto non vedente a causa di una Retinite Pigmentosa bilaterale e Sindrome di Stargardt all’occhio destro.

Sono l’autore del sito: www.vincenzoluigimilanesi.it

Nel sito, interamente realizzato da me, si parla di Retinite Pigmentosa e Sindrome di Stargardt, malattie genetiche oculari progressive ad oggi incurabili.

Nonostante questa grave menomazione, posso dire che grazie al mio coraggio e alla mia forza, ma soprattutto all’apertura mentale dei miei genitori, e di conseguenza all’educazione che mi hanno impartito, ho sempre condotto e conduco una vita “normale”, nonostante gli ovvi condizionamenti dovuti ad un handicap così serio che crea comunque delle limitazioni.

Essendo io una persona eclettica e piena di interessi, sono anche un esperto di informatica, e un po’ per la necessità di tenermi aggiornato sulle nuove tecnologie ma soprattutto per gioco, nel 1998, decisi che era giunto per me il momento di imparare a realizzare siti web, e per caso scelsi come argomentazione da trattare nelle mie pagine, quello della R.P. e della Stargardt, come un autore di libri esordiente che inizia la sua carriera di scrittore con un’autobiografia.

Nasce così nel 1999 www.vincenzoluigimilanesi.it e appena viene messo in rete, il “gioco” si rivela essere un vero e proprio punto di riferimento per molte persone affette da queste patologie e per i parenti o amici di questi ultimi. Infatti dal sito, con mia grande meraviglia, comincio a ricevere numerose e-mail da chi oltre a richiedere consigli su eventuali terapie o interventi (ad oggi inesistenti per la Medicina Ufficiale) o per ottenere consigli su ausili tecnologici come computers, cellulari, programmi di sintesi vocale, ecc., si confida sulle sue problematiche manifestando così di essere molto spesso depresso e con problemi di relazione e difficoltà ad accettare la patologia stessa e di conseguenza la propria condizione; questo riguarda sia gli interessati che chi gli vive vicino.
È solo in quel momento che mi rendo conto di essere una persona fortunatissima ad essere come sono, a non vivere tutte quelle ansie, quelle paure e quei disagi che affliggono molti dei miei corrispondenti, e a quel punto cerco di sostenerle psicologicamente raccontando nuovamente le mie esperienze ed il mio modo di essere, con l’intento di spronare chi scrive provando a far capire che si può vivere benissimo anche in presenza di particolari menomazioni.

Nel sito non di carattere scientifico, ho inserito, tra le altre cose, oltre ovviamente alla descrizione della patologia, al modo di vedere di un retinopatico, anche la mia storia di vita di persona “normale” (pur se con un handicap visivo così grave) e una breve descrizione degli aspetti psicologici di chi vive la Retinite e dei suoi coinvolgimenti sociali realizzata dalla mia ex moglie Francesca Ruiz (psicoterapeuta).

scritto da Vincenzo Luigi Milanesi

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