Vivere con la Syndrome di Usher

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Lavorare
Leggere
Guardare
Uscire
Viaggiare
Ascoltare

Cosa vuol dire essere un Usher (Tipo II)?

Nascere normale e credere di esserlo.
Vedere un cielo stellato a 15 anni e non sapere che sarà l’ultimo.
Avere una malattia che non si vede e quindi illudersi di poterla nascondere.
Fare la patente imbrogliando il medico.
Capire che non è il caso di guidare e non rinnovare la patente.
Non guidare.
Aver praticato tanti sport e aver smesso di praticarli tutti.
Aver difficoltà nell’apprendere nuove lingue.
Non sentire la radio e la televisione se non a volumi altissimi o in cuffia.
Portare apparecchi acustici.
Farsi accompagnare quando necessario.
Non poter vivere dove si vuole.
Aprire l’anta chiusa di una porta a vetri a due ante. L’altra era già aperta.
Scannerizzare lo spazio prima di muovere un passo in un ambiente sconosciuto.
Accendere una torcia in un cinema e non essere il venditore di popcorn.
Parlare con l’immagine del cameriere riflessa allo specchio, credendo che sia il cameriere.
Non dare la mano a nessuno quando vieni presentato ad un nuovo gruppo.
Non salutare chi ti ha incontra per strada. Non hai incontrato nessuno.
Non vedere le stelle cadenti a San Lorenzo
Non sapere se e quando diventerai cieco.

Lavorare

Il tema del lavoro legato ai disabili è molto territoriale, visto che esistono delle sostanziali differenze legislative tra i diversi Stati, ma anche tra diverse regioni.
A queste si aggiungono le diverse possibilità legate all’area specifica (città, provincia, campagna, isola, montagna), alla condizione sociale ed economica. A parità di condizioni subentra l’indole e le preferenze, che, tuttavia, possono essere poste in cima alla graduatoria, perchè a volte anche i disabili possono essere artefici del proprio futuro e cercare il sostegno di cui hanno bisogno.
Per quanto questo sia un argomento che prevede una casistica molto varia, vorremmo soffermarci su alcuni punti.

Moltissimi lavori sono preclusi.
Tutti quelli che prevedono un trasporto autonomo, sia su due che su quattro ruote.
I lavori che prevedono spostamenti rapidi (cameriere), l’uso di macchinari per la movimentazione di carichi, per la lavorazione della terra, spostamenti in condizioni di luce inadeguate.
Anche i lavori in cui un buon udito è fondamentale, sono da escludere.

La diagnose precoce della Sindrome di Usher consente di orientare le scelte di studio in una direzione possibile anche in vista del probabile peggioramento visivo.
Trovarsi nel bel mezzo di un percorso di studi e scoprire di essere affetti da retinite pigmentosa o con un titolo in mano e non poterlo sfruttare potrebbe essere molto spiacevole e difficile.

La legge italiana:

LEGGE 104
Diritto al lavoro (www.hanylex.org – persone con disabilità e diritti)

Leggere

Un libro, un giornale, un sms, una ricetta, un cartellone. Sono tante le occasioni in cui è necessario poter leggere.
La retnite pigmentosa causa il restringimento del campo visivo, ma in alcuni casi non avviene in maniera omogenea e la parte della retina ancora in grado di vedere non è necessariamente quella centrale.
Già questo comporta notevoli difficoltà nella lettura, ma spesso subentrano altre complicazioni. Non è insolito l’insorgere della cataratta che annebbia la vista. Anche una volta operata permangono difficoltà legate al cristallino; si devono usare occhiali da lettura oltre a quelli per vedere da lontano.
Anche a 23 anni come un 70enne!!! costretto ad avere sempre due paia di occhiali, aumentando la possibilità di perdere quelli che non si indossano (succede spessissimo, anche perchè la retinite stessa non aiuta a vedere quello che si dimentica su un tavolo se è appoggiato fuori dal campo visivo).

Leggere testi molto piccoli, come ad esempio un articolo di giornale in condizioni di luce non ottimali può essere molto difficoltoso, costringendo a rinunciare alla letura se non ci sono lampade nei paraggi o ad estrarre lenti di ingrandimento, diFresnel, monoculo, ecc.

Guardare

Guardare non è vedere.
Guardare è osservare, controllare, esaminare, considerare, studiare, scrutare, ispezionare, squadrare.
Per alcuni di questi sinonimi non servono gli occhi. O per lo meno non sono necessari o non è necessario avere una vista perfetta per poter compiere l’azione.
Una vista ottimale può essere necessarie per ispezionare i capelli e vedere se ci sono i pidocchi.

Tuttavia ci sono delle azioni del guardare che potrebbe essere limitate in una persona affetta da retinite pigmentosa e/o in un Usher,

Guardare un film al cinema. Se sei troppo vicino lo schermo è troppo grande per il tuo campo visivo ristretto, se sei troppo lontano non ci senti.

Guardare un film a casa. Il livello audio necessario perchè un Usher possa sentire è sempre troppo elevato per una persona normale. Anche con le protesi acustiche non si riesce mai ad avere un ascolto pari al 100%. Il modo migliore per sentire bene è usare le cuffie.
I sottotitoli sono un ottimo aiuto ma non tutti li tollerano, specie se il film è doppiato nella propria lingua madre.
Nel caso di film realizzati nella lingua madre un enorme vantaggio viene dalla lettura del labiale.
Questo aiuto vale anche quando si guardano trasmissioni televisive, telegiornale, …

Guardare una partita di uno sport con la palla. Dov’è la palla?

Guardare una donna. Osservarla mentre cammina, mentre cucina, mentre si pettina. Guardala mente canta, mentre dorme. Come si fa se non vedi?
Se ‘guardi’ con le mani intervieni, distrai, partecipi all’azione. Si possono ascoltare i movimenti, le posizioni, la cadenza di un passo. Ma c’è una bellezza che può essere soltanto vista.

Guardare…

Uscire

I locali notturni, ma anche i ristoranti, le pizzerie, sono sempre un po’ bui. La luce soffusa crea atmosfera, ma un malato di retinite  non riesce ad andare al bagno da solo, non riesce nemmeno a trovare il suo posto. Non riesce a leggere il menù. A volte non vede nemmeno cosa c’è nel piatto. non vede il bicchiere di vino che immancabilmente rovescia sulle ginocchia della ragazza di fronte. Persa ogni speranza di un appuntamento successivo. In ogni caso non sarebbe potuto andarla a prendere a casa.

Molti problemi e le difficoltà legate a qualsiasi attività di svago sono risolvibili, altri potrebbero non sembrare nemmeno degni di essere elencati. E’ la sommatoria che diventa difficile. E’ l’insieme di tutte le piccole difficoltà. Tuttavia in una maniera o nell’altra ognuno di noi ha dei limiti da superare, ma la consapevolezza che alcuni sono legati ad un handicap li rende insormontabili e insolvibili. Al limite sostituibili.

Un esempio. Un malato di retinite non può guidare l’automobile. Tuttavia in alcuni casi può prendere i mezzi di trasporto pubblico. Ci sono persone che non guidano per scelta, per timore, altri che non guidano perché non si possono permettere di acquistare l’automobile o la patente. Di fatto il disabile, il timoroso e il povero non guidano, ma l’unico che non potrà mai è il disabile. Questa consapevolezza forse rende i limiti più difficili da accettare.

Viaggiare

Viaggiare vuol dire essere sempre in posti nuovi. Ogni volta da conoscere e riconoscere. Un malato di retinite deve imparare dove sono gli ostacoli, i gradini, gli interruttori della luce dell’albergo.

Viaggiare vuol dire conoscere persone nuove, che, ogni volta, si mostrano perplesse nel notare qualche difficoltà che non si spiega, visto che sei un viaggiatore e quindi non si pongono nemmeno il problema che tu non ci veda. Allora, ogni volta, devi spiegare che non ci vedi con il buio, che ti ci vuole un po’ di tempo per adattarti alle diverse condizioni di illuminazione. Ogni volta devi spiegare che non sei ubriaco e che piuttosto hai bisogno di aiuto per ritrovare la strada.

Viaggiare è scoprire, curiosare, sapere. Non si può smettere. Le limitazioni sensoriali non impediscono, comunque, disentire il mondo, le atmosfere, le culture, le diversità. Sentire (il feel  in ‘inglese) non avviene solo attraverso i sensi.

Quanto più si fatica a ricevere stimoli dall’esterno, suoni e immagini nel caso della Sindrome di Usher, tanto più si cercano coscientemente e consapevolmente e quindi comunque si riesce a vivere esperienze forti, veicolate dall’’intensità degli elementi che filtrano l’handicap.

Ascoltare

La differenza tra guardare e vedere è simile a quella tra ascoltare e sentire.
Vedere e sentire sono azioni involontarie.
Guardare e sentire implicano una partecipazione attiva e cosciente.
Tuttavia come per guardare in molti casi è necessario vedere, allo stesso modo per ascoltare è necessario sentire.
Avere la Sindrome di Usher comporta limitazioni in entrambe le situazioni:

L’ascolto è coadiuvato da protesi acustiche ma è utilissimo anche poter vedere la persona che sta parlando, per leggere il labiale e quindi interpretare le parole ‘perse’.
Per questa ragione spesso si ha l’impressione di sentire meno quando non si ha di fronte la persona oppure quando la conversazione avviene in una lingua o dialetto che si conosce poco.

In alcuni casi tuttavia non c’è verso di sentire, perchè chi parla non scandisce bene le parole oppure non guarda in faccia l’interlocutore.

Dar: Ho fame
Mamma: Adesso faccio da mangiare?
Dar: Cosa prepari di buono?
Mamma: Stavo pensando di fare una pasta con le …….. e le noci.
Dar: eh?

In questo caso, per esempio, non ho sentito il primo degli ingredienti con cui mamma vuole condire la pasta, e poichè non riesco proprio ad immaginare cosa ci voglia mettere, non devo per froza sentire la parola, mentre se avesse detto,
farò i cannelloni ricotta e …….
Anche se non ho sentito un ingrediente mi è facile indovinare che saranno gli spinaci, perchè conosco la ricetta e quindi anche se in realtà non ho ricevuto il suono esatto della parola ho la sensazione di aver sentito.

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