Being Dario. Il video che spiega come si vive con la retinite pigmentosa

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In questi giorni ho pubblicato su youtube il video Being Dario (Essere Dario)
L’idea di base è nata in seguito al polverone alzato dall’icebucketchallenge. Avevo scritto per questo sito un articolo molto critico che poi ho evitato di pubblicare perché non ero io stesso convinto di alcune delle critiche che avevo sollevato.
Ma questa è un’altra storia.

Con Being Dario provo a far capire come vedo. Almeno parzialmente.
Ci sono diversi video che cercano di dimostrare come vede chi è affetto da retinite pigmentosa. La maggior parte di questi fanno vedere delle immagini all’interno di un cerchio circondato da nero.
In realtà già la fotocamera stessa inquadra una area ristretta rispetto a quello che l’occhio umano vede, quindi il cerchio in un campo nero è una restrizione ulteriore per dare l’idea che chi ha la retinite vede una porzione limitata dell’immagine.
Ho cercato di aggiungere l’approccio umoristico, malgrado gli incidenti e l’apparente maleducazione siano la realtà dei fatti.
Infine un breve tutorial, che suggerisce come provare a vedere come me.
Basta mettersi due tubetti della carta igienica davanti agli occhi, magari avvicinarli verso il centro in modo da evitare l’effetto sdoppiante e il gioco è fatto.
Lo stesso trucco è stato usato per filmare, mettendo un tubo davanti all’obiettivo.

Ma allora vedo nero intorno a quel piccolo cerchio di immagine?
Rispondo con una domanda: vedi nero dietro di te?
E’ evidente che la risposta è no, semplicemente non vedi.

Consiglio a tutti di provare a mettersi quegli occhiali che si possono costruire con il toolkit e provare a svolgere normali azioni quotidiane. Cucinare, attraversare la strada, prendere un tram…

SE LO FAI MANDAMI IL VIDEO 🙂

Sarete sorpresi dal notare quanto sia difficile.
Ovviamente io sono abituato e per chi prova per la prima volta sarà molto più difficile che per me, ma in certe situazioni è proprio così.
Potrei dilungarmi in centinaia di esempi e situazioni in cui non vedere oltre quella ristretta area sia causa di incomprensioni, frustrazioni, pericoli.
Non è questo il punto, quello che voglio cercare di trasmettere è che semplicemente vedo in modo diverso, con un altro punto di vista.
Spero di realizzare a breve i video che illustrano la ridotta visione notturna e la ridotta capacità uditiva, anche se quest’ultima è molto vicina alla normalità quando uso le protesi acustiche.
Ed ora, diffondete il video tra i vostri amici e conoscenti, più saranno quelli che conoscono i diversi modi possibili di vedere, meno saranno le situazioni difficili e quelli che se non rispondo al saluto faranno in modo di entrare nel mio piccolo cerchio. #getonmyway

Tutti abbiamo delle limitazioni, alcune sono riconosciute come malattia, altre come handicap, avere delle limitazioni è un modo per accentuare le persone che siamo.

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Angelo Costantino Sartoris
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Angelo Costantino Sartoris

Ciao Dario,
il mio problema si chiama “sindrome di Usher”. Ho guardato più volte il tuo video e penso che sia davvero illuminante per chi non sa perchè vede bene. Sai, ho distribuito decine di DVD del filmato “Tra il vedere e il non vedere” dell’Unione Centrale Svizzera per il bene dei ciechi. Mi piacerebbe poter divulgare attraverso dei DVD questo tuo bellissimo lavoro. Se sei daccordo, vista la mia ignoranza, mi spieghi come posso fare? Complimenti per l’impegno e il lavoro che stai facendo. Ne abbiamo davvero bisogno.
Angelo C. Sartoris