Mi chiamo Vincenzo Luigi Milanesi, calsse 1964, sono di Roma e sono riconosciuto non vedente a causa di una Retinite Pigmentosa bilaterale e Sindrome di Stargardt all’occhio destro.
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5 giugno 2017
#YellowTheWorld Tour – Reportage
È passata poco più di una settimana dalla conclusione del #YellowTheWorld Tour e dopo essermi rimesso alla pari con impegni di lavoro e faccende domestiche ho avuto finalmente il tempo di riordinare i pensieri, le foto e soprattutto di ripensare alle diverse tappe di questo viaggio tutto giallo.
Leggi 2 giugno 2017
Mentre voi sperate io continuo a vivere.
Ma voi credete davvero ad una cura per questa maledetta malattia?`
É questa la domanda posta da uno dei membri di un noto gruppo Facebook che riunisce pazienti e con la retinite pigmentosa o la Sindrome di Usher e i loro familiari.
Leggi In questi giorni ho pubblicato su youtube il video Being Dario (Essere Dario)
L’idea di base è nata in seguito al polverone alzato dall’icebucketchallenge.
Leggi Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze.
Leggi 25 giugno 2011
Fattori psicologici legati alla Sindrome di Usher. Come ipovisione e ipoacusia trasformano l’individuo.
Scrivere di psicologia in relazione alla disabilità e in particolare alla Sindrome di Usher è una sfida non di poco conto.
Leggi Premetto (e ribadisco) che Noisyvision non è un sito web scientifico e le informazioni sono basate sull’esperienza e la ricerca individuale dei redattori.
Leggi Per capire quanto rara è la Sindrome di Usher, proviamo a confrontare alcuni dati.
(Purtroppo non sono dati verificati e confermati.
Leggi Ma tu, quanto vedi?
Me lo sono sentito chiedere moltissime volte. Probabilmente incuriosisce. Chi non conosce la malattia, ma in ogni caso chi incontra un malato di retinite non può non interrogarsi su quello che vede, su come vede.
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