Sindrome di Usher e Facebook. Le pagine migliori e più seguite per essere aggiornati su Retinite Pigmentosa e Ipoacusia.

Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze.
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Quando la Sindrome di Usher diventa un superpotere. Le riflessioni di un supereroe con la retinite pigmentosa.

Spesso quando sentiamo parlare di retinite pigmentosa, oppure Sindrome di Usher, le persone diventano tristi, abbassano lo sguardo, ci mettono una mano sulla spalla e spesso dicono: ”mi dispiace…” come se ci fosse un qualche lutto da affrontare; ben due delle psicoterapeute che ho incontrato, quando raccontavo loro le mie disavventure notturne tenevano uno sguardo, come quando si osserva un cane senza una zampa, o un piccione morto sulla strada, un gattino abbandonato, qualcosa del genere.
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Disabilità e film: Figli di un dio minore

“sotto il livello di un film per i sordi è un film per gli intelligenti. In una forma fuori proporzioni, così che non è riconoscibile fino a quando non si pensa, Figli di un dio minore non un film sui sordi, ma sulle difficoltà che tutti dobbiamo affrontare nelle relazioni.” James Brundage Non è mia intenzione scrivere un’altra recensione al film del 1986, diretto da Randa Haines.
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