Due amici… sconosciuti

Esisteva un universo poco noto, in cui regnavano indisturbate le Distrofie Retiniche Ereditarie. Retinite Pigmentosa, Sindrome di Usher, Malattia di Stargardt, Amauriosi Congenita di Leber, sono i nomi di entità poco comprese che popolavano un mondo troppo spesso incompreso abitato da patologie rare, genetiche, degenerative, invalidanti per le quali, ad oggi, l’unica vera cura è rappresentata dall’amore per la bellezza della vita.
Leggi

Genitori e ipovisione: l´importanza di ascoltare e parlare con i bambini.

Essere ipovedenti, in tutte le possibili varianti, non è facile a nessuna età. La retinite pigmentosa è una patologia imprevedibile: è lei a decidere quando manifestarsi e con quale intensità, non importa se hai imparato da poco a camminare o se d’improvviso, con parecchi anni alle spalle, ti trovi a dover rivoluzionare il tuo mondo, a dover riorganizzare la tua vita professionale e relazionale.
Leggi