Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze.