Facciamo brillare una luce sulla Sindrome di Usher

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Negli ultimi due anni la Usher Syndrome Society ha raccolto ritratti e storie di persone di tutte le età che vivono con la sindrome di Usher. Questi ritratti, presi dal fotoreporter del NY Times Evan McGlinn, danno un volto e una voce alla causa genetica più comune di sordità e cecità combinata.

L’obiettivo della campagna della USH Society è identificare quante più persone possibile vivono con questa malattia rara e usare l’arte per sensibilizzare e raccogliere fondi per accelerare la ricerca e trovare una cura.

In questi anni hanno iniziato a organizzare mostre pop-up in contesti urbani all’aperto. Queste mostre continuano la campagna per “splendere una luce sulla sindrome di Usher” attraverso il fotogiornalismo e le arti. Creano passerelle con i ritratti che Usher People ha permesso generosamente a Evan McGlinn, il fotoreporter del NYT, di partecipare alla conferenza dell’anno scorso. I ritratti vengono visualizzati con le storie scritte, costringendo lo spettatore a testimoniare questi ritratti come persone reali, aumentando sia l’empatia che la consapevolezza.

Due italiani con la Sindrome di Usher sono stati fotografati al Usher Syndrome Symposium dello scorso anno a Mainz: Dario Sorgato, presidente di NoisyVision e Alessandro Mennella.

Abbiamo anche trovato il ritratto di Sophia Boccard, che ha scritto questa storia d’amore per il nostro blog

Durante la recente conferenza USH2019 Connections Conference tenutasi a Philadelphia, più persone hanno avuto la possibilità di farsi fare i loro ritratti per mostrare che siamo tanti e siamo tutti … persone!

In questo video Dario legge il testo scritto sul pannello con il suo ritratto

Ho fatto molta strada dal giorno in cui ho sentito parlare della sindrome di Usher per la prima volta. Ho viaggiato per il mondo da nord a sud e da est a ovest. Ho attraversato l’oceano su una barca a vela, ho scalato il Monte Everest, ho percorso il Cammino di Santiago, mi sono meravigliato di fronte al Machu Picchu, ho nuotato nella Barriera Corallina, ho camminato sulla Grande Muro glia Cinese. Dicono che viaggiare è una metafora del viaggio interiore e anche se non ho trovato un posto da poter chiamare casa, sono felice di come arrivo qui, ora.

Sono un uomo che ama la vita e si sforza di vivere oltre i limiti che i miei occhi e le mie orecchie stanno cercando di impostare e vorrei aiutare gli altri a fare lo stesso. Accetta i limiti che non puoi cambiare e vai oltre quelli che sono solo nella tua mente. Scoprirai un mondo meraviglioso, una nuova opportunità, un raggio di luce oltre ogni immaginazione.

 

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