Non sono cieco. Sono IPOVEDENTE. Per quanto tempo potrò ancora vedere?

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Simbolo per Ipovisione del Disability Discrimination Act

Diciamolo, questa volta siamo stati più bravi noi. Noi Italiani intendo.
Nella nostra lingua esiste la parola IPOVISIONE, che definisce una condizione di menomazione visiva che non è equiparabile alla cecità.
Gli inglesi dicono VISUALLY IMPAIRED, ma letteralmente si traduce con ‘(persona) con visione ridotta’. Tuttaiva a mio avviso è più facile l’equivoco, visto che hanno la visione ridotta anche i miopi, gli astigmantici, ecc…
L’ipovedente, invece, dal punto di vista oftalmologico, non è (solo) miope o astigmatico, ma ha altre carenze visive, che lo classificano come tale.

Riporto testualmente alcuni estratti da un’interessante pubblicazione di Barbara Muzzati.
(leggi il testo integrale dal sito della Biblioteca Italiana per i ciechi), che spiegano molto chiaramente alcuni aspetti fondamentali.

La persona ipovedente può contare su una facoltà visiva deficitaria, connotata da restrizioni funzionali certificate e da un residuo visivo sfruttabile, ma spesso non costante.

Condizioni contingenti come il livello di illuminazione dell’ambiente o la presenza di contrasti cromatici, o personali (quali i livelli di affaticamento) rendono l’impiego del residuo visivo non sempre possibile e non sempre attuabile al pieno del suo potenziale. Ne consegue un’incertezza psicologica sul padroneggiamento del residuo stesso. La consapevolezza razionale di possedere una funzionalità visiva influenzata da fattori difficilmente prevedibili e controllabili dal soggetto, fa sì che il soggetto viva nella costante insicurezza di trovarsi in frangenti in cui il proprio residuo non possa essere utilmente impiegato.

Un’ulteriore fonte di insicurezza è legata al funzionamento organico del sistema visivo e in particolare alle cause del suo mal funzionamento. L’ipovisione è spesso conseguenza di un processo involutivo: ne consegue che la certezza di una diminuzione consistente del residuo visivo unita all’impossibilità di collocare temporalmente quando questa riduzione si verificherà influenza in modo massiccio le scelte individuali non tanto imponendo loro una direzione piuttosto che un’altra, quanto restringendo in chiave preventiva il loro campo. Tale processo può verificarsi anche quando l’ipovisione è descritta come stazionaria, poiché l’insorgenza di eventi patologici oculari non direttamente connessi all’ipovisione stessa (per esempio i normali processi di invecchiamento) potrebbero determinare uno sconvolgimento radicale nel set delle autonomie acquisite.

Le persone affette da Sindrome di Usher e di conseguenza da retinite pigmentosa, se conservano un residuo visivo tale da non rientrare nei legalmente ciechi., possono essere considerate ipovedenti.
Essere un ipovedente per certi aspetti è più difficile che essere un cieco o un disabile di altro tipo. Un cieco ha dei segni e segnali riconosciuti che permettono di identificarlo come tale: bastone bianco, occhiali scuri, andatura titubante, accompagnatore, cane guida.
Molti ipovedenti, incluso me stesso, non sono riconoscibili. Al primo impatto appaiono perfettamente normali, poi cala la sera oppure si entra in qualche locale e accade qualcosa di inspiegabile.
Le reazioni sono spesso di perplessità e si è costretti a doversi sempre giustificare, spiegando una malattia poco conosciuta che tuttavia è invalidante e riconosciuta come tale anche dalla legge. (Legge 3 aprile 2001, n. 138 – Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici)
Un ipovedente non si rassegna a non usare l’auto, a non camminare da solo, a chiedere aiuto, a chiedere certe facilitazioni in ambito sociale (sedere in posti luminosi, chiedere di accendere le luci, …). Un ipovedente sa di apparire normale e di dover spiegare la situazione ogni volta che si trova di fronte a sconosciuti.
L’ipovedente vede.
Forse non ho più una memoria chiara di quanto sia possibile vedere e non riesco a immaginare come sarebbe camminare, correre, guardare un film al cinema se avessi ancora un campo visivo normale. Ho memoria di quando giocavo a calcio, di quando guidavo, di quando vedevo le stelle, ma sono passati molti anni, ero un’altra persona e non riesco ad immaginare chiaramente cosa significhi esattamente vedere bene.
Tuttavia NON SONO CIECO e questa condizione di incertezza, di vedente-non-vedente, rende difficili molte scelte, influenza l’approccio alla vita, al lavoro, alle relazioni e pone costantemente di fronte alla domanda: QUANTO MI RESTA DA VEDERE? Per quanto tempo sarò autosufficiente? Per quanto tempo riuscirò a vedere i paesaggi, i tramonti? Riuscirò a leggere un libro tra dieci anni? Riuscirò a cucinare?
Sono tutte domande senza risposta. Tanto quanto lo sono per chi non ha motivo di porsele.
Mi spiego.
Nessuno sa cosa ci riserva il futuro. E’ soltanto l’elevata probabilità di diventare cieco a sollevare il problema, ma tutti siamo soggetti all’imprevidibilità della vita.
Accantonato questo presupposto, per cui varrebbe la pena vivere il presente come è, rimane il fatto che molte delle nostre attività e azioni sono in vista di un futuro che immaginiamo. Costruirlo sulle basi di un ipovedente non è come viverlo da cieco, magari tra una decina d’anni.
Dovrò imparare il Braille? Dovrò ‘ascoltare’ il computer? Come farò a viaggiare?
Un ipovedente non sa.
Non sa come viene percepito dagli altri, non sa come reagire alle risate degli altri, non sa come sarà la festa in giardino quando sarà buio, non sa quando è un disabile e quando non lo è.

E’ importante, quindi, far conoscere questa condizione, in modo che venga quanto meno contemplata la possibilità che qualcuno delle persone che si incontrano possa essere ipovedente e avere bisogno di aiuto.
E’ importante che amici e parenti accettino la progressiva degenerazione dell’ipovisione della persona cara e tutti i cambiamenti che ciò comporta.
E’ importante che i diretti interessati non incorrano nella Sindrome della Spada di Damocle, vivendo in continua angoscia per la consapevolezza che la vista sarà sempre peggiore.
Forse l’atteggiamento migliore è quello di godere della vita nel momento, affrontando le giornate al meglio delle possibilità attuali, con la consapevolezza che si dovranno continuamente tarare i propri strumenti cognitivi, percettivi ed emozionali, che tuttavia implicano una continua scoperta e rielaborazione del mondo e delle cose: anche quelle più conosciute potranno rivelarsi nuove e diverse, di conseguenza continuamente stimolanti.

 

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4 comments from the community

  1. ciao mi sono ritrovata a leggere questo tuo articolo in quanto cercavo informazioni riguardante la mia condizione. da un anno a questa parte sto cercando di combattere contro l’ipertensione endocranica che mi ha portato ad avere deficit visivi. mi piacerebbe fare una chiacchiera con te, non conosco nessuna persona che si trovi in una situazione simile e mi sento sola perchè ovviamente gli altri non capiscono la mia situazione.

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