Il viaggio di Eleonora alla scoperta della Sindrome di Usher

By
NoisyVision
10 ottobre 2019 18:39

Questa storia è un vero e proprio viaggio nel percorso di scoperta, diagnosi e accettazione della Sindrome di Usher. Eleonora ci racconta le sue tappe trasformandole in spunti di riflessione sul complesso panorama interiore ed esteriore di questa difficile malattia che pone tanti limiti ma può insegnare a sentirsi liberi

Sono nata nell’86 con ipoacusia neurosensoriale bilaterale medio-grave, il mio nome è Eleonora. Ho iniziato a portare le protesi acustiche all’età di 7 anni. A 22 mesi usavo più i gesti per comunicare che le prime paroline, è stata una reazione spontanea, nessuno me lo aveva insegnato. Mia madre era preoccupata che ancora non parlavo ma tante persone le dicevano che ogni bambino ha i suoi tempi, non era sicura che fossi sorda perché a distanza ravvicinata sentivo.
Quando guardavamo la tv sentivo ma non capivo molte delle parole, nonostante il volume fosse alto. Guardavamo insieme film e documentari ma per lei non era di certo un momento di relax dopo le intere giornate a fare logopedia, perché anche la TV serale per me era un ostacolo quotidiano.
Un Natale, regalandomi un bigliettino degli auguri insieme al regalo, di quelli che emettono una canzoncina natalizia mi chiese entusiasta: “La senti?”. Risposi: “No”.
Scoppiò in lacrime di nascosto.
Andammo in diverse strutture ospedaliere per fare gli esami audiometrici, sperava che mi fossi infilata della carta nelle orecchie, ma niente, ero sorda.
Continuammo l’estenuante logopedia ogni giorno, fino all’età di 12 anni.
A scuola avevo difficoltà a seguire le maestre e i professori, anche le mie pagelle facevano piuttosto pena, dai colloqui con loro mamma ne usciva devastata, le dicevano spesso: “Signora la bambina è svogliata”, “La bambina non ascolta”.
Ero sorda e avevo solo bisogno di qualche attenzione in più rispetto agli altri bambini.
A 18 anni ho preso la patente, a 19 ho frequentato un corso di trucco e iniziato a lavorare come truccatrice nei programmi TV.
A seguito, pian piano, ho allargato le mie esperienze professionali collaborando con fotografi, anche la fotografia mi ha sempre appassionato.
A circa 21 anni sono andata in vacanza a Barcellona con delle amiche ed è un viaggio che non dimenticherò mai, specialmente l’esperienza sulla Basilica Sagrada Familia.
Era ancora in costruzione allora, con l’ascensore si poteva solo salire e fino ad un certo livello, per salire e scendere altri livelli si usavano le scale. Alte, strette e a chiocciola, a doppio senso per salire e scendere, sono state un vero incubo per me. Le finestre erano senza vetri e la luce che entrava mi dava fastidio, una luce di riverbero mista a penombra, le vedevo poco quelle maledette scale! Ho pensato di scenderle da seduta nonostante indossassi una lunga gonna bianca ma proprio in quel momento ho visto l’ascensore dal quale uscivano appunto altri turisti. Non avrei potuto ma mi ci sono fiondata lo stesso e con il terrore addosso. Tornata dalla vacanza ho pensato di avere un disturbo psicologico, la fobia del buio.
Due anni dopo, una mattina come tante, stavo collaborando come truccatrice con un fotografo, eravamo all’esterno e sotto il forte sole, sul terrazzo del suo studio fotografico quando all’improvviso mi sono accorta di vedere delle cose strane; erano come cordicelle nere in trasparenza che si spostavano di riflesso a seconda di dove giravo lo sguardo. Erano miodesopsie, ma ancora non ne sapevo nulla.
Ho voluto fare una visita oculistica in uno studio privato e al medico ho chiesto se per caso, vista e udito, erano collegati tra loro. Non so, ho avuto questa sensazione.
Valutando il dubbio mi ha poi dato il nominativo di uno specialista che avrei trovato al Policlinico Gemelli di Roma, il prof Benedetto Falsini che oltre ad essere un ottimo medico è anche una persona speciale.
Dopo aver fatto un elettroretinogramma la diagnosi è stata: Sindrome di Usher di tipo II, ossia Retinite Pigmentosa associata a ipoacusia.
È una malattia genetica rara, degenerativa progressiva che avrebbe portato la sordocecità.
La mia vita è cambiata, psicologicamente mi sono sentita sotto ad un treno, il mondo mi è crollato addosso. Dopo la sordità un’altra batosta, di nuovo, e stavolta pure peggio.
La malattia è stata poi confermata anche dal test genetico, i miei genitori non sapevano di questa possibilità in quanto portatori sani e nessun altro caso nell’albero genealogico. C’era solo il 25% di possibilità di trasmetterla ai figli. Io sono in quel 25%.
Non è certamente colpa di nessuno, la genetica si arruffa e probabilmente la mia anima già sapeva; da bambina ho provato diverse volte a chiudere gli occhi per provare sulla mia pelle cosa significa non vedere. Ero sorda, non ipovedente, era già dura così ma forse avevo già capito quanto siano importanti i sensi della vista e dell’udito. Se ne manca uno si riesce a compensare, ma se mancano entrambi è ancora più dura.
Mi sono scoraggiata al consiglio del professore di non guidare di sera, per lavoro mi era indispensabile ma alla fine ho preferito smettere, ho rinunciato a quel lavoro tanto desiderato. In fondo le difficoltà erano anche altre, non solo per la guida.
Successivamente ho avuto altre esperienze come promoter, commessa, cassiera, ma avevo le protesi acustiche e una sordità ormai grave, l’udito peggiorava sempre più.
Per tanti anni ho ballato salsa cubana ma dopo aver fatto un impianto cocleare, a 31 anni, per quanto mi abbia migliorato la vita rispetto alle due protesi acustiche, mi ha destabilizzato su quello che fino a quel momento non era mai stato un grande ostacolo: la musica.
Con le protesi acustiche non potevo di certo sentirla bene, ma l’effetto era più naturale, sentivo meglio anche il ritmo.
Nei locali bui, specialmente dopo la diagnosi, ho riscontrato diversi problemi nella mobilità. La consapevolezza probabilmente ha fatto sì che notassi più difficoltà del solito.
Non vedevo di lato le persone, le sedie e i tavoli davanti ai miei piedi, le mani dei miei amici che mi offrivano i loro cocktail, tutto quel movimento intorno mi faceva mancare il respiro.
Mi sono presa una pausa.
La Retinite Pigmentosa inizia con la cecità notturna, si restringe poco alla volta il campo visivo, la scarsa luminosità è un problema serio anche quando l’ipovisione è lieve.
Le miodesopsie mi annacquano la vista e anche i display dei computer e dei cellulari mi creano fastidio.
In strada col buio mi possono sfuggire dei paletti, marciapiedi senza il bordo bianco in marmo, discese, buche, le cacche dei cani. Ho sempre avuto cani e sono la mia vita ma il problema è l’inciviltà dei proprietari, non i cani.
Sostengo insomma di avere una doppia vita, autonoma di giorno ma un po’ meno con il buio.
Molti ipovedenti gravi vivono il disagio del bastone io invece ho pensato a me stessa nonostante sia ipovedente lieve. Penso alla mia salute, non solo fisica visto che rischio di cadere dalle scale o di essere travolta dalle persone, ma anche al mio stato d’animo perché respiro meglio e mi rilasso un po’ di più. Mi sento più tranquilla perché il bastone serve anche per avvisare gli altri che non vedo bene e che quindi devono fare loro attenzione a me. Penso sia una necessità affinché possa mantenere la mia autonomia anziché preoccuparmi di cosa potrebbero pensare le persone, persino dei pregiudizi.
In Italia siamo ancora antichi e piuttosto superficiali nei confronti delle disabilità, visibili e invisibili. Capita spesso di sentirsi gli occhi puntati addosso perché con un bastone per “ciechi” ti vedono leggere un cellulare, guardare dritto negli occhi le persone vicine o anche a leggere il numero dell’autobus. Pregiudizi, superficialità e ignoranza feriscono perché esistono diversi modi di vedere e non vedere, ma soprattutto il bastone è anche per ipovedenti che ne sentono il bisogno solamente con la luce notturna.
Molte persone ancora non conoscono persino il significato della parola ipovedente.
IPO = poco.
Anche qui esistono diversi livelli di ipovisione: lieve, media e grave.
Non so cosa mi riserva il futuro, forse la Usher si stabilizza o forse peggiora, ma la vita è oggi e voglio viverla più serenamente possibile, soprattutto in totale libertà.