sindrome di usher

Don’t Touch Me

Questa storia è una di quelle che vanno raccontate. Con dovizia di particolari. Nel 2017, prima dell'estate, ho ricevuto una…

10 gennaio 2022

Terapia genica per le distrofie retiniche: a che punto siamo?

SI e' recentemente concluso il convegno virtuale organizzato da APRI ODV e RP Liguria. Questi i relatori che sono intervenuti.…

21 aprile 2021

Con la tua firma riscrivi il futuro di Valentina. Destina a NoisyVision il tuo 5×1000

Valentina ha 27 anni. Ha una ipocausia bilaterale dalla nascita e porta gli apparecchi acustici che le consentono di sentire…

28 marzo 2021

ProQR annuncia risultati positivi dalla sperimentazione clinica di QR-421a nella sindrome di Usher

Dalla newsletter di Retina Italia Onlus Un risultato incoraggiante del trattamento di persone con retinopatia causata da alterazioni del gene…

25 marzo 2021

Vivere l’amore con la Sindrome di Usher. Storia di una famiglia.

Scrivo dopo aver letto la splendida storia di Sophia e di Socrates (leggila qui). E penso. E penso alla mia…

12 gennaio 2021

Il ruolo delle terapie RNA nella sindrome di Usher

Traduzione a cura di Emanuele Grimolizzi della trascrizione della presentazione di Friedrich Asmus, vice presidente della Clinica di Sviluppo a…

27 ottobre 2020

Le migliori tecnologie acustiche per la sindrome di Usher,

Traduzione della trascrizione della presentazione dell'audiologa Shanna M. Dewsnup alla USH2020 Connections Week organizata dalla Usher Syndrome Coalition. Guarda il…

19 ottobre 2020

Cosa fare in seguito a una diagnosi di Sindrome di Usher

Mi hanno diagnosticato la Sindrome di Usher. Mi sento perduta? Qualche mese fa ho scoperto di avere la Retinite Pigmentosa,…

17 ottobre 2020

Giornata Internazionale della Sindrome di Usher

Da qualche anno negli Stati uniti, il terzo sabato di Settembre si celebra la Giornata internazionale della Sindrome di Usher.…

19 settembre 2020