Ma tu, quanto vedi?
Me lo sono sentito chiedere moltissime volte. Probabilmente incuriosisce. Chi non conosce la malattia, ma in ogni caso chi incontra un malato di retinite non può non interrogarsi su quello che vede, su come vede.
Io e Clare stavamo camminando per la strada, di giorno, lei non sapeva nulla della malattia. Verso sera siamo entrati in un locale ed io ho avuto immediatamente delle difficoltà. Mi sono arrestato all’ingresso per aspettare che i miei occhi si abituassero all’oscurità, o quanto meno alla differenza di illuminazione. Dopo qualche istante ho cominciato a riconoscere l’ambiente e ho visto che Clare era vicino a me, mi guardava e non capiva perchè mi fossi fermato. Abbiamo preso posto e ho risposto alla domanda che non sapeva come formulare ma che era chiaramente scritta sulla sua faccia.
Così l’ho messa al corrente di tutta la faccenda, retinite pigmentosa, visione notturna, campo visivo.
Non ho detto che ho la Sindrome di Usher.
Non lo dico mai al primo incontro. Mi fa sembrare troppo sfigato.
Dopo un po’ arriva la fatidica domanda.
Ma quanto vedi?
E così faccio sempre il solito esempio dando dimostrazione di come senza occhiali riesca a leggere quello che lei non vede se toglie i suoi. Le diottrie resistono ancora bene.
Tuttavia sono miope, astigmatico e presbite e anche se portassi gli occhiali (che non indosso più perchè mi sono stancato) non riuscirei mai a vedere 10/10. Arrivo a malapena a 7.
Ma non è questo il punto. 7/10 sarebbero sufficienti per vedere un gradino, un albero, un paracarro.
Le conseguenze della retinite pigmentosa sono altre.
Se si osserva l’elaborato di un campo visivo di chi è affetto da retinite, si può notare che le aree che evidenziano quali parti del campo sono ancora visibili in alcuni casi sono molto ristrette, generalmente centrali. Ecco perchè si rappresenta la visione di un retinopata come se vedesse attraverso l’oblò di una barca.
L’effetto è più o meno quello, ma in realtà non ci rendiamo conto di vedere così poco, perchè non vediamo il nero esterno al cerchio. In pratica quando si guarda fuori da un oblò si vede solo una porzione di paesaggio, ma si vede anche la parete interna dell’aereo o della barca, che apparirà magari scura, ma comunque fa parte di ciò che si vede.
Un esercizio migliore può essere quello di appoggiare due tubi di cartone (tipo quelli della carta igenica) agli occhi e provare a fare le azioni quotidiane in questa condizione.
Ecco allora che per vedere un oggetto sarò necessario che entri nel campo visivo. Cercare la forchetta sul tavolo potrebbe rendere necessario scannerizzare tutto il tavolo.. Se mettendo la mano a destra del piatto trovo la forchetta, questo non significa che abbia visto la forchetta, ma è semplicemetne il primo posto dove cercare, il posto più logico. Dovrebbe essere lì. Quando le cose non sono dove dovrebbero essere e sono costretto a cercarle potrei non trovarle anche se fossero ‘proprio davanti agli occhi’ (come mi fanno notare gli ignari), ma magari in una zona cieca del mio campo visivo, in una zona che secondo un osservatore esterno io sto guardando, ma in realtà non sto vedendo.
Queste situazioni sono spesso imbarazzanti, ma ce ne sono talmente tante, variegate, alcune anche molto divertenti, da meritare un discorso a parte.
Tuttavia la risposta alla domanda non è completa, perchè ho risposto in termini di area visibile, ma all’interno di quella ristretta parte di occhio che ancora mi permette di scrivere questo articolo, ci sono altri problemi.
Passare da un locali illuminato artificialmente ad uno spazio aperto, specialmente se c’è il sole, necessita un periodo di adattamento e gli occhiali da sole sono spesso indispensabili. La situazione inversa, tuttavia, è peggiore, perchè più lenta e spesso completamente accecante. Per assurdo mi acceca di più il buio che la luce. Anche aspettando qualche minuto talvolta non riesco a vedere a sufficienza per trovare la maniglia di una porta, oppure il rubinetto dell’acqua di un bagno pubblico.
In alcuni casi mi aiuto con una torcia elettrica che ormai porto sempre con me, specie se non sono in compagnia di qualche amico, ma molto più spesso mi aiuto con il tatto, comportandomi a tutti gli effetti come un cieco.
Tuttavia non uso il bastone bianco, per cui non vengo riconosciuto come tale e nell’esempio di un bagno pubblico, chiunque mi vedesse dall’esterno non saprebbe spiegarsi come io sia arrivato al bagno per poi non trovare la maniglia. La maggior parte delle persone non si pone il problema che la cecità possa essere parziale.
Nei locali notturni, ma spesso anche nei ristoranti dove le luci sono soffuse, i problemi pratici possono essere innumerevoli (non riesco a leggere il menù, a volte non vedo chi è al tavolo con me, non riesco ad andare a prendere da bere da solo) ma anche questi sono problemi prettamente pratici e quindi in qualche modo risolvibili.
Ciò che rimane da indagare e che non ha una risposta generalizzabile è come io percepisco le situazioni in base a quello che vedo.
Diepende molto da come sono disposte le luci, dal tipo di illuminazione, ma anche dal tipo di musica.
Talvolta trovo alcuni punti di riferimento e poi riesco ad orientarmi cercando di memorizzare la loro posizione reciproca, oppure misuro visualmente le dimensioni degli oggetti per poter calcolare le distanze, ma in alcuni casi non distinguo che qualche riflesso,. uno schermo, un lampione.
Alcune strade cittadine, per esempio, non sono sufficientemente buie perchè io non mi ci avventuri, non sono sufficientemente illuminate perchè io non le possa percorrere camminando rigido per il timore di incotnrare un palo, magari basso, che inevitabilmente ferma il mio percorso colpendomi proprio lì, si, avete capito….nei cosiddetti.
Ovviamente ogni paziente affetto da retinite vede in maniera diversa ed ha delle contromisure diverse che sono strettamente collegate alla personalità, al tipo di vita, al lavoro, ai percorsi.
Sarà vero che chi vede ‘tutto’ è in realtà maggiormente distratto e quindi ‘sente’ meno quello che accade in un luogo?
La certezza di non avere problemi visivi limita la dose di attenzione necessaria e quindi la percezione dei luoghi, delle situazioni e delle relazioni?
VIDEO
Interessante video esplicativo per comprendere come vede chi ha la retinite pigmentosa
