Quando la Sindrome di Usher diventa un superpotere. Le riflessioni di un supereroe con la retinite pigmentosa.

Essere un Usher può voler dire essere un supereroe?

Spesso quando sentiamo parlare di retinite pigmentosa, oppure Sindrome di Usher, le persone diventano tristi, abbassano lo sguardo, ci mettono una mano sulla spalla e spesso dicono: ”mi dispiace…” come se ci fosse un qualche lutto da affrontare; ben due delle psicoterapeute che ho incontrato, quando raccontavo loro le mie disavventure notturne tenevano uno sguardo, come quando si osserva un cane senza una zampa, o un piccione morto sulla strada, un gattino abbandonato, qualcosa del genere. Questa situazione mi ha sempre infastidito, perchè mi metteva nella comoda situazione del disabile senza possibilità di recupero: avrei vissuto per sempre tra i muri di casa dei miei genitori, sempre protetto, coccolato e ovattato in un mondo tutto di cotone e ciambelle; l’unica donna della mia vita sarebbe stata mia madre e il mio migliore amico, mio padre.

Ho percorso il tunnel della droga e dell’alcool, ho pianto fino a perdere ancora di più la vista, mi sono fatto male di proposito, ho odiato il mio corpo fino allo stremo, poi mi sono fermato e mi sono chiesto: a che cosa serve una malattia? Dopo anni di attenta riflessione sono giunto ad una possibile conclusione. Sono sempre stato un grande appassionato dei supereroi: X Men, Superman, Daredevil era il mio preferito, ecc.. ma qual’è il potere che rende una persona speciale? Cercavo la risposta a questa domanda poi un giorno mi capitò di ascoltare una frase: da un grande potere, deriva una grande responsabilità (Uomo ragno). Mi sono chiesto se potesse anche essere l’opposto: da una grande responsabilità, deriva un grande potere? Se un Usher diventa il manager di se stesso, se cammina, mangia, vede e sente in modo responsabile, seppure limitato, diventa potente? E in che modo?

La mia risposta è si, si diventa potenti, si diventa in un certo senso dei veri e propri supereroi, bisogna applicarsi, occorre pazienza e tanta umiltà, senza mai dimenticarsene, altrimenti sarà il prossimo paletto d’acciaio sulle ginocchia che ci ricorderà immediatamente di tenere gli occhi e il cervello al suolo. Quante volte mi è capitato di sentirmi dire che avevo bisogno di umiltà, che non ero abbastanza semplice, che dovevo dimostrare a qualcun altro che ero maturo, in grado di fare cose, di parlare e di essere responsabile. Poi ho capito una cosa importante: essere un Usher è il mio sistema di riferimento. E’ questa malattia terribile che mi parla e mi educa, passo dopo passo, che mi da forza, e me la toglie, che mi fa ridere e piangere, è questa che mi da potere.

Degli esempi. Volete sapere cosa pensa la persona che vi sta di fronte? Cominciate ad osservarla, è vero che noi Usher non vediamo tutto, ma quello che vediamo lo percepiamo molto bene, in tutte le sue sfumature, anche quelle energetiche, invisibili, impalpabili. Osservate attentamente gli occhi di chi vi sta di fronte, non pensate, percepite, poi dopo un po’ vi arriveranno dei pensieri che non sono i vostri, se avrete un po’ di fiducia nelle vostre difficoltà, capirete che sono i pensieri di chi vi sta di fronte. Un Usher parte con un grande vantaggio: osserva poche cose per volta, le osserva bene, è umile, è onesto, insomma, un supereroe.

Detto così sembrerebbe che io sia davvero uno psicolabile, e per certi versi non lo nego, ma vi assicuro che questa ma anche tante altre malattie, non rendono le cose più difficili, le rendono più facili.

Una notizia ufficiosa della seconda guerra mondiale racconta come durante il nazismo e nell’esercito inglese, i migliori cecchini avessero il campo visivo ristretto: proprio per questo erano infallibili con un mirino.

Quello che un Usher vede, lo scruta, lo esamina, lo sviscera e poi con delicatezza lo rimette dove l’ha trovato. Allora… Qual’è il tuo superpotere?

scritto da Ruggero Casalini

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