In un articolo precedente abbiamo affrontato al differenza tra essere cieco ed essere ipovedente. Per i ‘fortunati’ malati di Sindrome di Usher il problema raddoppia. Non solo occhi che non funzionano bene, ma anche orecchie. Se nella Sindrome di Usher di Tipo I si tratta di fatto di sordociecità nella maggior parte dei casi, coloro che rientrano del Tipo II non sono necessariamente ciechi e nemmeno sordi.
Ipovedenti e ipoacusici. Ipo dal greco antico ὑπό, hypó, sotto
Nel mio caso si tratta di ipoacusia bilaterale congenita, ovvero difficoltà uditive in entrambe le orecchie sin dalla nascita. Al di là dei termini se la vista di una persona affetta da Sindrome di Usher Tipo II è destinata a peggiorare più o meno rapidamente la perdita di udito è stazionaria nella maggior parte dei casi; molto raramente le persone perdono completamente la capacità uditiva. L’utilizzo dell’apparecchio acustico permette loro di sentire e sviluppare il linguaggio.
Anche in questo caso quindi, un difetto non visibile, che deve essere per forza spiegato oppure scoperto dal nuovo interlocutore.
Come si vede nelle immagini degli audiogrammi di quattro diversi anni, nel mio caso la si tratta di una perdita uditiva medio/lieve che è quasi normale alle basse frequenze intorno ai 250 Hz, visto che sento fino a 20 dB e peggiora all’aumentare della frequenza, visto che intorno agli 8000 Hz sono necessari 60 dB perchè io possa sentire.
L’unico dato confortante è la stazionarietà del deficit che è rimasto invariato negli anni.
(Se vuoi capire l’audiogramma vai qui)
Ma come si traduce questo in termini pratici?
Non sento il campanello di casa, il telefono (il cellulare è sempre in modalità vibrazione), ho problemi a sentire se c’è del rumore di sottofondo, ho la sensazione che molte persone non parlino chiaramente, fraintendo quello che le persone stanno dicendo o rispondo in modo inappropriato, chiedo spesso alle persone di ripetere, …
In pratica ho risposto si a 9 domande su 12 di questo chiaro test per verificare eventuali anomalie della propria soglia uditiva
Come mi hanno sempre detto i medici, quindi, non sono destinato a perdere in udito, ma in ascolto, soprattutto se non uso le protesi acustiche.
E spesso non le uso. Mi limito alle situazioni di estrema necessità, come per apprendere una lingua, per guardare un film in compagnia (altrimenti uso le cuffie), per ascoltare una conferenza.
Questo significa che mi perdo molti dettagli del suono, molti rumori, piacevoli e spiacevoli e quando accendo le protesi mi accorgo che vivo in un mondo ovattato per la maggior parte del tempo.
Perchè non uso costantemente le protesi?
Perchè per anni mi sono sentito un anziano, uno di quei nonni con le facce sorridenti delle tante pubblicità di apparecchi acustici, per anni ho dovuto combattere con il conflitto interiore di sentirmi un ‘diverso’. Tuttavia al momento si aggiunge il problema che solo uno dei due funziona e visti i costi esorbitanti per il momento mi accontento di sentire con un orecchio ipoacusico e l’altro con la protesi, rigorosamente CIC, così non si vede.
Ma di questo ne parleremo.
