Le origini e la diagnosi
Mi chiamo Cecilia Bernardi e sono nata a L’Aquila. Sono affetta da retinite pigmentosa, una patologia genetica ed ereditaria della retina che provoca una progressiva perdita della vista, riducendo gradualmente il campo visivo fino alla cecità totale. Nella mia famiglia questa malattia è purtroppo ricorsa più volte.
Un’infanzia serena e le prime cure
Nonostante questo, ho avuto un’infanzia che definirei serena. Quando ero molto piccola i miei genitori si sono separati e mi sono trasferita a Pescara con mia madre. A quei tempi la figura dell’insegnante di sostegno non esisteva ancora nelle scuole, quindi ho dovuto sempre arrangiarmi da sola, cercando di arrivare dove potevo con le mie sole forze. Non ho mai fatto un mistero della mia condizione, anche perché all’epoca, benché il mio campo visivo fosse già molto ristretto, la mia vista centrale e lineare era ancora abbastanza buona.
All’età di circa otto anni, ho iniziato a viaggiare fino a Mosca per sottopormi a cure sperimentali. Ci andavo una volta all’anno per due settimane per effettuare iniezioni intramuscolari e sottocongiuntivali. All’inizio eravamo soltanto io e mia madre, poi negli anni si sono formati gruppi di persone provenienti anche dall’estero. Al di là dell’aspetto medico e delle punture, è stata un’esperienza meravigliosa che mi ha permesso di scoprire luoghi e persone che altrimenti non avrei mai conosciuto.
Gli anni della formazione a Firenze
A quasi sedici anni, dopo aver frequentato un paio d’anni di liceo linguistico, mi sono trasferita a Firenze per frequentare l’Istituto Professionale per Ciechi “Aurelio Nicolodi”, dove si formavano massofisioterapisti e centralinisti. Sopra la scuola c’era il convitto “Vittorio Emanuele II” e, venendo dall’Abruzzo, vi sono entrata insieme a tanti altri ragazzi. In quei due anni ho stretto amicizie profonde e intense, nate dalla condivisione di un’età particolare e di problematiche simili, vissute non solo con i compagni ma anche con gli operatori. Con molti di loro sono tuttora in contatto.
L’indipendenza e la famiglia
A diciotto anni, terminata la scuola, ho scelto di rimanere a Firenze, una città che offriva molte più opportunità rispetto a Pescara. A diciotto anni e mezzo ho ottenuto un lavoro al Consiglio Regionale della Toscana. All’inizio mi sono appoggiata al pensionato dell’Unione Italiana Ciechi di Firenze, per poi trasferirmi in un monolocale decisamente spartano dove ho vissuto per un paio d’anni.
All’età di ventitré anni, mentre la mia vista era ancora discreta, durante una pausa pranzo al lavoro si è seduto al mio tavolo un ragazzo che lavorava per una ditta esterna nello stesso edificio. Abbiamo iniziato a chiacchierare, ci siamo innamorati e siamo andati a vivere insieme. Il 1° aprile del 2000 ci siamo sposati e il 1° agosto dello stesso anno è nato Valerio, il mio primo figlio.
Il percorso con Valerio
Valerio ha ereditato la mia patologia visiva e, in più, rientra nello spettro autistico. Quelli sono stati anni davvero complessi, ma ho sempre saputo che mio figlio potesse fare molto. Grazie al nostro impegno quotidiano e al supporto delle persone speciali che abbiamo avuto la fortuna di incontrare — a partire dall’ambito scolastico — Valerio è piano piano riemerso. Dall’autismo non si guarisce, essendo una neurodivergenza, ma oggi mio figlio conduce una vita fortemente indipendente: suona il pianoforte, pratica sport, viaggia ed è un ragazzo maturo e responsabile. Ha imparato a conoscere i propri limiti, ma soprattutto ha capito che, prima di tracciare un confine, bisogna mettersi alla prova per scoprire fin dove si può arrivare.
L’arrivo di Stefano e le nuove sfide
Il 2 settembre del 2008 è nato Stefano, accolto con un’immensa gioia da suo fratello, che l’ha amato fin dal primo istante. Essendo la mia una malattia autosomica dominante, c’era il 50% di possibilità di trasmetterla e purtroppo si è verificata anche la seconda volta: anche Stefano ha la retinite pigmentosa. A differenza di Valerio, che ha perso la vista a quindici anni, l’evoluzione della malattia in Stefano è stata più lenta, pur avendo un campo visivo talmente ristretto da farlo rientrare per legge tra i ciechi assoluti.
Paradossalmente, gestire il percorso scolastico e i rapporti interpersonali con un figlio che presentava unicamente la disabilità visiva si è rivelato persino più articolato. Tuttavia, abbiamo trovato amicizie autentiche, come nel gruppo del Judo, dove Stefano ha incontrato i suoi migliori amici.
Successivamente ha iniziato a giocare a calcio a 5 con la società *Quarto Tempo* di Campi Bisenzio e attualmente gioca anche nella Nazionale Under 23. Di recente abbiamo conosciuto Dario Sorgato e la sua associazione *Noisy Vision*, e ce ne siamo innamorati. Stefano in particolare ha già affrontato tre cammini a piedi, l’ultimo dei quali dedicato ai giovani, tornando a casa ricco di nuovi legami e ricordi preziosi.
Il presente, l’impegno sociale e il futuro
Oggi che sono adulta e che ho perso completamente la vista, oltre al mio lavoro mi dedico con passione a molte attività sociali. Faccio parte del direttivo di *Marciapiede Didattico – Disabilita il Pregiudizio*, un progetto riconosciuto dal Comune di Firenze che porta nelle scuole percorsi sensoriali ed esperienziali per educare i ragazzi all’empatia e al superamento dei pregiudizi sulla disabilità.
Inoltre, ricopro il ruolo di referente per il Comitato Pari Opportunità dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di Firenze. Grazie alla collaborazione con Elisabetta Procopio, consigliera per lo sport, il tempo libero e la tecnologia, siamo riusciti a sostenere la società *Quarto Tempo* nella creazione di una scuola calcio per bambini e bambine con disabilità visiva, che oggi conta tredici piccoli atleti dai 7 ai 13 anni. Un traguardo fantastico.
Arrivata a questo punto della mia vita, il mio desiderio più grande è mettere la mia esperienza a disposizione degli altri, in particolare dei genitori che si trovano all’improvviso ad affrontare una realtà di questo tipo. Insieme a molte altre persone, lavoriamo ogni giorno per aprirci al mondo e fare in modo che il mondo impari a conoscerci davvero.
