Una settimana fa, il 13 luglio 2019, al Marriot Downtown di Philadelphia, si è tenuta l’undicesima conferenza sulla sindrome di Usher organizzata dalla Usher Syndrome Coalition È stato un evento incredibile, soprattutto perché non è mai successo che quasi 400 persone connesse in qualche modo a questa malattia, si siano trovate tutte assieme.
Leggi Negli ultimi due anni la Usher Syndrome Society ha raccolto ritratti e storie di persone di tutte le età che vivono con la sindrome di Usher.
Leggi Testo Originale al sito di Retina Italia Onlus
L’11 marzo 2019 la azienda ProQR ha annunciato che è stato trattato il primo paziente affetto da Sindrome di Usher di Tipo 2 causata da una particolare mutazione posta nell’esone 13 del gene USH2A.
Leggi La scorsa settimana si è svolto a Mainz il Simposio internazionale sulla sindrome di Usher. È stato un evento di 3 giorni, ma ho assistito solo al simposio del paziente perché temevo che i 2 giorni scientifici sarebbero stati comunque troppo complicati da seguire (e mi sarei fusa il cervello ancor prima che il programma per i pazienti iniziasse …).
Leggi Durante l’estate del 2017 Stefano Scagliarini ha contattato NoisyVision per chiedere un contributo per la sua tesi. Noi gli abbiamo risposto immediatamente, certi che l’apporto che poteva dare alla conoscenza della Sindrome di Usher poteva giovare di un punto di vista esterno e del talento artistico.
Leggi È passata poco più di una settimana dalla conclusione del #YellowTheWorld Tour e dopo essermi rimesso alla pari con impegni di lavoro e faccende domestiche ho avuto finalmente il tempo di riordinare i pensieri, le foto e soprattutto di ripensare alle diverse tappe di questo viaggio tutto giallo.
Leggi In questo post di qualche mese fa avevamo cercato di divulgare il progetto DiseaseMaps, sottolineando la missione di
Aiutare le persone con malattie croniche e rare e altre sindromi e condizioni a diffondere la consapevolezza.
Leggi A un anno dalla spedizione di #YellowTheWorld al Campo Base dell’Everest é tempo di una nuova avventura.
Perché? Dove sta scritto che bisogna per forza partire?
Leggi There is a beautiful light. A perfectly blue sky. It is eight o’clock in the morning. The streets are almost deserted on this Easter Sunday.
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