In questi giorni ho pubblicato su youtube il video Being Dario (Essere Dario)
L’idea di base è nata in seguito al polverone alzato dall’icebucketchallenge.
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Vi siete mai chiesti cosa siano quei bottoni gialli che non si possono premere al semaforo? Mettete una mano lì sotto, e li sentirete vibrare quando scatta il verde.
Leggi Ho provato a cercare inforomazioni statistiche che quantifichino quante persone siano affette da una Sindrome. Una qualsiasi. Ho trovato qualche dato che illustra la situazione dei disabili in Italia.
Leggi Essere disabili comporta una grande responsabilità con sé stessi. Non si smette mai di confrontarsi con il futuro e con gli altri, con le proprie possibilità ma soprattutto con i propri limiti.
Leggi Quando si tratta di cercare informazioni, in generale, la maggior parte delle persone usa internet. Ovviamente vale anche per cercare notizie, cure, persone legate alle malattie, nella fattispecie alla Sindrome di Usher.
Leggi Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze.
Leggi Scrivere di psicologia in relazione alla disabilità e in particolare alla Sindrome di Usher è una sfida non di poco conto.
Leggi Spesso quando sentiamo parlare di retinite pigmentosa, oppure Sindrome di Usher, le persone diventano tristi, abbassano lo sguardo, ci mettono una mano sulla spalla e spesso dicono: ”mi dispiace…” come se ci fosse un qualche lutto da affrontare; ben due delle psicoterapeute che ho incontrato, quando raccontavo loro le mie disavventure notturne tenevano uno sguardo, come quando si osserva un cane senza una zampa, o un piccione morto sulla strada, un gattino abbandonato, qualcosa del genere.
Leggi Quando avevo circa 23 anni ho cominciato a capire che ben presto avrei dovuto mettere la patente della macchina tra i ricordi del passato.
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