Sindrome di Usher e Facebook. Le pagine migliori e più seguite per essere aggiornati su Retinite Pigmentosa e Ipoacusia.

Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze.
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Quando la Sindrome di Usher diventa un superpotere. Le riflessioni di un supereroe con la retinite pigmentosa.

Spesso quando sentiamo parlare di retinite pigmentosa, oppure Sindrome di Usher, le persone diventano tristi, abbassano lo sguardo, ci mettono una mano sulla spalla e spesso dicono: ”mi dispiace…” come se ci fosse un qualche lutto da affrontare; ben due delle psicoterapeute che ho incontrato, quando raccontavo loro le mie disavventure notturne tenevano uno sguardo, come quando si osserva un cane senza una zampa, o un piccione morto sulla strada, un gattino abbandonato, qualcosa del genere.
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Consigli utili per chi vive ed opera con una persona sorda con retinite pigmentosa

Nella nostra pagina Facebook, che piano piano aumenta i suoi ‘Mi Piace’ abbiamo recentemente aperto una discussione in italiano e una in inglese con lo scopo di raccogliere consigli per sopravvivere con la Sindrome di Usher. Le persone che ne sono affette, ma anche coloro che vivono, lavorano, collaborano con loro devono adattare alcuni comportamenti alle esigenze del malato.
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