Essere disabili comporta una grande responsabilità con sé stessi. Non si smette mai di confrontarsi con il futuro e con gli altri, con le proprie possibilità ma soprattutto con i propri limiti.
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Quando si tratta di cercare informazioni, in generale, la maggior parte delle persone usa internet. Ovviamente vale anche per cercare notizie, cure, persone legate alle malattie, nella fattispecie alla Sindrome di Usher.
Leggi Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze.
Leggi 25 giugno 2011
Fattori psicologici legati alla Sindrome di Usher. Come ipovisione e ipoacusia trasformano l’individuo.
Scrivere di psicologia in relazione alla disabilità e in particolare alla Sindrome di Usher è una sfida non di poco conto.
Leggi 15 giugno 2011
Quando la Sindrome di Usher diventa un superpotere. Le riflessioni di un supereroe con la retinite pigmentosa.
Spesso quando sentiamo parlare di retinite pigmentosa, oppure Sindrome di Usher, le persone diventano tristi, abbassano lo sguardo, ci mettono una mano sulla spalla e spesso dicono: ”mi dispiace…” come se ci fosse un qualche lutto da affrontare; ben due delle psicoterapeute che ho incontrato, quando raccontavo loro le mie disavventure notturne tenevano uno sguardo, come quando si osserva un cane senza una zampa, o un piccione morto sulla strada, un gattino abbandonato, qualcosa del genere.
Leggi Quando avevo circa 23 anni ho cominciato a capire che ben presto avrei dovuto mettere la patente della macchina tra i ricordi del passato.
Leggi 28 maggio 2011
How social media can help on disability
Social. It might seem that the relationship between social media and disability is implicit in the term, because often when we speak of social meaning socially useful.
Leggi Nella nostra pagina Facebook, che piano piano aumenta i suoi ‘Mi Piace’ abbiamo recentemente aperto una discussione in italiano e una in inglese con lo scopo di raccogliere consigli per sopravvivere con la Sindrome di Usher.
Le persone che ne sono affette, ma anche coloro che vivono, lavorano, collaborano con loro devono adattare alcuni comportamenti alle esigenze del malato.
Leggi Non sono ancora riuscito ad incontrarlo personalmente, ma seguo le sue avventure, leggo le sue storie, guardo le suo foto.
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