Quando la Sindrome di Usher diventa un superpotere. Le riflessioni di un supereroe con la retinite pigmentosa.

Spesso quando sentiamo parlare di retinite pigmentosa, oppure Sindrome di Usher, le persone diventano tristi, abbassano lo sguardo, ci mettono una mano sulla spalla e spesso dicono: ”mi dispiace…” come se ci fosse un qualche lutto da affrontare; ben due delle psicoterapeute che ho incontrato, quando raccontavo loro le mie disavventure notturne tenevano uno sguardo, come quando si osserva un cane senza una zampa, o un piccione morto sulla strada, un gattino abbandonato, qualcosa del genere.
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Disabilità e film: Figli di un dio minore

“sotto il livello di un film per i sordi è un film per gli intelligenti. In una forma fuori proporzioni, così che non è riconoscibile fino a quando non si pensa, Figli di un dio minore non un film sui sordi, ma sulle difficoltà che tutti dobbiamo affrontare nelle relazioni.”
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Consigli utili per chi vive ed opera con una persona sorda con retinite pigmentosa

Nella nostra pagina Facebook, che piano piano aumenta i suoi ‘Mi Piace’ abbiamo recentemente aperto una discussione in italiano e una in inglese con lo scopo di raccogliere consigli per sopravvivere con la Sindrome di Usher. Le persone che ne sono affette, ma anche coloro che vivono, lavorano, collaborano con loro devono adattare alcuni comportamenti alle esigenze del malato.
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Come sopravvivere alla Sindrome di Usher. I cinque consigli di Ruggero

Nell’articolo Quanto vede chi ha la retinite pigmentosa? Cosa vede? un nostro lettore ha lasciato un commento che merita visibilità. Affetto da Sindrome di Usher ha deciso di condividere con noi cinque regole che lo aiutano a muoversi nel mondo senza provocare danni a se stesso, agli altri e alle cose. Io stesso li trovo una chiara esplicitazione di movimenti meccanici che a volte metto in atto, ma credo che leggerli e cercare di applicarli come metodo possa essere una valida soluzione per l’autosufficienza degli ipovedenti che non sono giustificati da un bastone apri pista ancor più difficile da accettare di un paio di protesi acustiche.
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