25 Consigli per Ottenere il Massimo dalla Vita con l’Ipovisione

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Hai difficoltà a vedere?

25 consigli per ottenere il massimo dalla vita con ipovisione (o senza)

Di Tom Van Arman

Questi suggerimenti sono dal punto di vista di una persona con diagnosi di grave perdita della vista che ha una visione centrale ragionevolmente chiara e ha difficoltà a sentire in ambienti rumorosi. Sono consigliati sulla base delle esperienze di una persona con la sindrome di Usher, una forma di retinite pigmentosa, di tipo 2A.

1. Indossa una visiera o un cappello se il sole ti infastidisce. In caso di pioggia leggera, un cappello a tesa protegge i tuoi apparecchi acustici. In caso di condizioni meteorologiche discutibili, porta un cappello da pescatore e mettilo nella tasca posteriore/portafoglio.

2. Occhiali da sole? Usali. Ci sono varie sfumature; alcune persone preferiscono l’ambra perché aumenta il contrasto. Prendi almeno  UV 100 ma puoi passare a UV 400 per la massima protezione. Le lenti polarizzate vanno bene, ma avrai difficoltà a leggere iPhone o orologi digitali perché anche quelle lenti sono polarizzate e la doppia polarizzazione annullerà la tua capacità di vederle.

3. Porti gli occhiali? In caso contrario, prendili ora. Saranno i tuoi occhiali di sicurezza. Man mano che la tua vista si deteriora, ti imbatterai in una nuova realizzazione di ciò che non puoi più fare. Questi occhiali ti aiuteranno notevolmente a ridurre il tuo dolore nel fare tali scoperte. Uno sguardo da un appendiabiti dell’armadio può facilmente metterti fuori uso per un paio di giorni. O preferiresti aspettare ed entrare in un ramo sporgente e grattarti la cornea? Indossare gli occhiali ora ridurrà il trauma di perdere lentamente la vista. È abbastanza difficile convivere con la tua condizione senza il vantaggio aggiuntivo di imparare nel modo più duro. Quelli di voi con le lenti a contatto: che vi piaccia o no, scaricateli e prendete quegli occhiali adesso. O impara nel modo più duro. Non ci sono limitazioni per i tipi e gli stili di occhiali se non quello di dire che le lenti devono essere abbastanza grandi da proteggerti adeguatamente. Ciò significa nessun tipo pince-nez. Lenti di buone dimensioni.

4. Indossa scarpe con suola di gomma. Prendi il tipo che può sopportare un po’ di pioggia senza essere scivoloso. Le scarpe con suola in cuoio sono più scivolose e faresti bene a evitarle per sempre. Hai bisogno di un passo sicuro quando ti trovi in ​​ambienti strani e il tuo bisogno di scivolare non è mai lì, quindi elimina questo problema all’inizio.

5. Procurati un braccialetto o una collana MedicAlert. Sei molto predisposto a essere frainteso dal pubblico in generale. Non conoscono le tue condizioni e quando cammini accidentalmente davanti a un’auto e ti viene il vento senza fiato, la tua capacità di comunicare sarà drasticamente ridotta al punto che quei tecnici medici di emergenza devono esprimere giudizi su cosa fare con te. La loro prima impressione? Poiché non puoi vedere e sentire bene e non stai lavorando al meglio (sei ferito, ricordi? I tuoi apparecchi acustici sono stati rotti durante il processo?), i paramedici possono solo concludere che sei ubriaco o che fa uso di droghe . Come possono arrivare a un’altra conclusione? È ciò che sono addestrati a cercare e hai i segni classici. Tuttavia, non tutto è perduto se indossi un braccialetto o una collana MedicAlert con la descrizione di “udenti e problemi di vista”. Gli EMT sono addestrati a cercare bracciali e collane MedicAlert e, una volta scoperti, faranno un VERO sforzo per comunicare con te. Rendi loro il lavoro facile e, credimi, si prenderanno il tempo e gli sforzi per lavorare con te. Quegli EMT devono saperlo. È la loro missione. Non dimenticare di elencare altre condizioni di salute sui documenti MedicAlert; potrebbero essere più importanti del tuo problema di vista. Molte persone non aggiornano regolarmente le proprie informazioni sul proprio account MedicAlert. Non cadere in quella routine. Aggiorna ogni volta che modifichi qualcosa nel tuo stato di salute, dai farmaci alle informazioni di contatto dei parenti più prossimi. L’abbonamento parte da $ 24,99 all’anno.

6. Quelli di voi con una vista relativamente buona, diciano almeno 90 gradi di campo: se insistete nel non usare un bastone bianco, allora portate qualcosa mentre uscite a piedi. Quello che porti non è molto importante. Piuttosto, ciò che è importante è che le persone possano vedere a distanza che hai qualcosa in mano. Questo stesso fatto ti dà spazio e altri ti cammineranno intorno per evitare di urtare ciò che hai in mano. Ciò è particolarmente utile quando si cammini lungo la strada. È davvero sorprendente quali siano le priorità dell’automobilista riguardo al tuo benessere. Non ti daranno spazio. Ovviamente, devi tenere a mente che anche le auto hanno bisogno di spazio. Se c’è una domanda su chi ha davvero bisogno dello spazio sul ciglio della strada, puoi stare certo che l’auto vincerà ogni volta.

7. Prendi un cellulare e portalo con te. Le ragioni per avere un telefono cellulare vanno oltre la possibilità di effettuare e ricevere chiamate o messaggi di testo. È possibile utilizzare il telefono cellulare per trovare indicazioni e informazioni, ed è fondamentale per ottenere rapidamente aiuto in caso di emergenza.

In caso di emergenza in cui potresti essere in incommunicado, una collana o un braccialetto MedicAlert o una scheda con le informazioni di contatto potrebbero essere trovati sulla tua persona, ma può anche essere utilizzata un’altra tattica. Nei tuoi Contatti, fai in modo che la tua prima voce venga visualizzata nella parte superiore dell’elenco Contatti. Io uso: un parente prossimo. La A mette la voce in cima alla mia lista. Next of Kin parla da sé. Non so se gli EMT cercano questo, e avrà successo solo se il tuo telefono è sbloccato, ma il personale del pronto soccorso probabilmente guarderà, soprattutto se sei privo di sensi.

8. Se il mal di testa è un problema normale, consulta il tuo medico. L’ipovisione e la cataratta possono produrre alcuni dei mal di testa più memorabili. Se lasciati incustoditi, peggioreranno solo, ed ecco un avvertimento: Tylenol di solito non aiuta affatto questo problema.

9. Ora per i duri: togli tutto dal maledetto pavimento! Sei inciampato nelle scarpe? E le giacche? Giornali? I libri di scuola di tuo figlio? Attrezzatura sportiva? Non ci sono due modi per farlo. Devi diventare testardo e far rispettare la legge Nessun Oggetto sul Pavimento. Non ti prenderanno sul serio, quindi dovrai raccogliere gli articoli offensivi e lanciarli… dove? Fuori? Giù nel seminterrato? Consideralo attentamente poiché potresti incontrare gli stessi articoli quando via lì. Ho buttato delle cose sulla veranda. Funziona bene per me perché esco raramente. Altre volte, ho gettato apposta articoli nella camera da letto sbagliata. Questo deve essere uno degli elementi più difficili da imporre alla tua famiglia, ma è assolutamente necessario e quindi non c’è spazio per dare e avere. Non dar loro mai tregua. Non avrai una pausa con la tua condizione. Ci convivi 24 ore al giorno, 365 giorni all’anno e peggiorerà. Naturalmente, i membri della famiglia afferreranno allegramente le tue scarpe che hai lasciato sul pavimento davanti a te mentre guardi la TV, e questa è la tua ricompensa. Non conta per te, e loro devono assolutamente avere l’idea che sia così. Quindi non inciampare nelle tue stesse scarpe. Tienili accesi, come faccio io, e questo mi porta al numero 10.

10. Indossa sempre calzature, non solo calzini. Le gambe delle sedie da cucina possono sporgere dal sedile di altri due pollici e il tuo alluce può facilmente incontrare una di quelle gambe con un po’ più di gusto di quanto vorresti. Rompere l’unghia fa male! Le tue condizioni non ti permetteranno di vedere costantemente in basso mentre avanzi in avanti. Si tratta di lasciare che i piedi si arrangino da soli e faranno un lavoro credibile se indossi le calzature. Anche sandali e mocassini andranno bene. L’idea è di non lasciare che una gamba di una sedia entri tra le dita dei piedi. Metterà un freno ai tuoi progressi in avanti. Sorprendentemente, le sneakers Nike con cuscini d’aria non sono consigliate perché potresti avere problemi di equilibrio con queste. Le Nike senza cuscini d’aria vanno bene.

11. Impara a usare la tastiera nel modo classico della macchina da scrivere, non nel metodo caccia e becca. Stai perdendo la vista e il computer massimizzerà tutte le tue capacità per molto tempo a venire. Digitando puoi scrivere, inviare un’e-mail o utilizzare qualsiasi forma di comunicazione che coinvolga la parola scritta. I computer possono essere regolati per qualsiasi problema di vista, che si tratti di illuminazione, dimensioni del tipo, daltonismo, colore di sfondo, qualsiasi cosa. Se riesci a vederlo, il computer può essere configurato per assicurarti di farlo. Anche quando non riesci più a vedere, puoi comunque digitare. Se hai imparato a usare la tastiera prima della cecità, puoi comunicare abbastanza bene. Ci sono programmi per non vedenti che prenderanno la parola scritta e la pronunceranno per te. Si chiamano screen reader: JAWS è un programma di riferimento.

12. Niente sulle scale. Mai, mai, mai. La tua tolleranza per questo deve essere draconiana. MAI.

13. Evitare di stare in ambienti in cui c’è un contrasto estremo nell’illuminazione. Supponiamo che tu sia a 10 piedi all’interno di un garage non illuminato con la porta del garage aperta nel bel mezzo di una giornata di sole. Guardi dentro, guardi fuori. Un paio d’ore di tutto questo, e presto infurierà il classico mal di testa dell’#8. Rimani fuori al sole, o resta in garage e chiudi la porta. Anche l’illuminazione è ciò che conta qui. Se necessario, accendi le luci all’interno per uniformare l’illuminazione. Stare all’ombra degli alberi in una giornata luminosa non è un problema e puoi prenderlo tutto il giorno perché il contrasto non è così estremo. A volte funziona anche per chiudere le persiane/tende a metà giornata per evitare problemi di abbagliamento. E accendi le luci se necessario.

15. Il disordine in casa è una cosa. Il disordine fuori è un altro. Le biciclette lasciate sul vialetto e le palline da tennis nell’erba sono difficili da maneggiare quando si falcia il prato, se lo fai ancora. Spesso i figli dei vicini lasciano le cose sulla tua strada. La comunicazione è importante qui. A singhiozzo puoi far passare l’idea ai bambini del quartiere che di sicuro possono parcheggiare le biciclette a lato dei gradini del portico, non di fronte. I recidivi riceveranno necessariamente lo stesso trattamento che ricevono i tuoi figli. È qui che la comunicazione è fondamentale. Quei genitori devono sapere che agirai sulla tua proprietà se non insegneranno ai loro figli a rispettare i tuoi bisogni. Dovrai dare molto di più qui perché non puoi adattarti al mondo. Non puoi gettare la bici incriminata in strada, ma un piede posizionato con cura sui raggi di una ruota di solito porterà alla conformità in fretta. Dopotutto, sei uscito dal portico e sei salito sulla bici. Grazie al cielo non ti sei fatto male. Non essere troppo disinvolto su questo, tuttavia, perché il mondo è molto più grande di quanto lo sarai mai tu. Come ho detto, dovrai dare molto di più nel mondo fuori casa che dentro.

16. Avere un tante torce a portata di mano, diciamo una mezza dozzina posizionate in luoghi strategici dove più di una volta hai avuto bisogno di una luce. Uno vicino al telecomando della TV, uno in cucina per cercare quella strana padella, uno per gli oggetti che hai lasciato cadere in soggiorno. Non dimenticarne uno per l’auto. Quando viaggi, porta sempre una coppia. Le torce che si adattano al taschino della camicia funzionano bene per i pulsanti dell’ascensore e i menu in un ristorante buio. Tieni un inventario permanente delle batterie per tutte le tue diverse torce elettriche. Le batterie scariche significano torce inutili.

17. Hai perso una vite, un dado o qualcosa di piccolo e l’hai perso? Prova questa tecnica per trovarlo. Mettiti in ginocchio e metti la testa il più vicino possibile al pavimento con un occhio che guarda lungo il piano del pavimento. La tua vista ridotta potrebbe non raccogliere l’oggetto quando sei in piedi, ma con l’occhio sul pavimento devi solo scansionare lentamente lungo il piano del pavimento. In questa modalità, la dimensione del tuo campo visivo non è un fattore nella ricerca. Scansiona lentamente e alla fine lo troverai. Ci sono alcuni trucchi per ottimizzare questa tecnica, come allontanarsi dall’area prevista della vite persa e quindi eseguire la scansione. A volte devi muoverti un po’ e scansionare di nuovo perché le gambe della sedia hanno nascosto la vite durante la prima scansione. Se è buio, appoggia una torcia sul pavimento e usala come proiettore nella tua scansione. Come ultima risorsa, usa la scopa e inizia a pulire la casa in anticipo e sporca la tua vite anche se un po’. Se la LEGGE N. 9 COSE SUL PAVIMENTO non viene osservata, allora avrai più difficoltà. Per ridurre la probabilità di questo problema in futuro, estrai una teglia con i bordi rialzati su tutti e quattro i lati e fai il tuo lavoro su quello. Tutto ciò che cade dalle tue mani ha buone possibilità di essere catturato dai bordi del foglio. Gli strumenti possono essere posati fuori dal foglio.

18. Hai perso la concentrazione visiva? Cioè, i tuoi due occhi stanno guardando in direzioni divergenti e stai cercando di farli tornare a lavorare in tandem? Fai questo: tieni il dito indice, puntato verso l’alto e fissalo. Funziona quasi sempre. Come mai? Non ne sono sicuro, ma potrebbe essere perché il tuo condizionamento precedente e la coordinazione occhio-mano sono stati appresi molto tempo fa e rimarranno sempre nella tua memoria. Quando apri il dito, il tuo cervello sa quanto è lontano quel dito e dirà ai tuoi occhi di puntare su quel particolare punto dello spazio. Gli occhi sanno dove si trova il tuo dito attraverso il cervello, e la tua precedente coordinazione occhio-mano degli anni passati entra in gioco, e voilà! Entrambi gli occhi ora stanno guardando lo stesso dito. Questa tecnica è così veloce che a volte riesco a riprendere la concentrazione prima che il mio braccio sia completamente esteso.

19. Trovo che devo prendermi del tempo per capire ciò che mi circonda e adattarmi mentalmente per evitare il completo disorientamento. Ad esempio, sono stato su un vagone della metropolitana vicino alla fine del treno quando un gioco di luci, l’angolazione del sole – qualcosa – inverte il movimento impetuoso del movimento dell’auto. Improvvisamente sento che mi sto muovendo nella direzione opposta a quella in cui logicamente so che mi sto muovendo. Non riesco a gestire intellettualmente questa sensazione e mi disorienta fino al punto di nausea e/o panico. Detto questo, se il treno è parcheggiato alla stazione, e io guardo attraverso il finestrino in fondo alla macchina, e poi un treno sul binario successivo si muove, sento la mia macchina che si sposta o si muove in qualche modo. Quale treno è effettivamente in movimento? La metà delle volte immagino sbagliato. Di tanto in tanto, ho episodi simili camminando sui marciapiedi nel centro di Filadelfia. La situazione può diventare acuta in appena un secondo e ci vuole tempo per raddrizzare le mie percezioni di ciò che sta effettivamente accadendo intorno a me. Se ti succede, prova questo: finché puoi essere sicuro di non trovarti nel mezzo di una strada trafficata, chiudi gli occhi per qualche secondo. Lentamente, aprili entrambi insieme, non solo uno. Hai ancora problemi? Guarda in una direzione diversa. Qui si applica una variante del mal di mare. È per lo più visivo ma con qualsiasi piccolo movimento può diventare una sensazione fisica che provoca disorientamento. Chiudete di nuovo gli occhi se necessario.

20. Prendi in considerazione l’utilizzo di luci a fune simili a quelle utilizzate nei corridoi dei cinema. Sono molto utili per orientarsi al buio. Ne uso uno sul mio posto auto coperto. Solo uno. È di colore blu che lo rende facile da identificare anche nel periodo natalizio. La posizione è perfetta perché posso vedere il mio posto auto coperto da qualsiasi punto della mia proprietà. Anche se perdo l’orientamento ma vedo il palo illuminato di blu, so dove sono dopo un passo: o sull’erba o sul macadam. Così posso ricevere la posta o portare la spazzatura sul marciapiede di notte senza problemi. Ho regalato una fune a un amico che aveva un cane che stava diventando cieco. C’era una piscina nel cortile sul retro e il mio amico ha posizionato la luce in modo strategico in modo che il cane non avesse problemi ad andare in bagno ed evitare la piscina. Queste luci consumano poca energia, quindi possono essere impostate su un timer o lasciate accese 24 ore su 24, 7 giorni su 7, se necessario. Alcuni sono alimentati a energia solare. Buono all’interno o all’esterno. Puoi ottenerli da Walmart, Target, Amazon. Le lunghezze variano da 6 piedi a 48 piedi.

21. Allarmi. I sordociechi non rispondono alle sveglie standard della radiosveglia. Anche i timer che accendono le luci non funzionano bene per me perché mi giro semplicemente a letto e riprendo il mio sonno tranquillo. Ho trovato una soluzione che funziona per me. Ho un vecchio cellulare a conchiglia che non è più servito da un provider. Ho impostato il telefono solo per vibrare e ho impostato la sveglia nel telefono. Ho tre impostazioni predefinite: una per le 5:00, le 6:00 e le 6:30. Tutti sono impostati per l’uso quotidiano, ma ho solo una sveglia attivata. Ho un vecchio calzino, tagliato al tallone (la parte del piede è stata scartata), e faccio scivolare la parte superiore del calzino sull’avambraccio per una vestibilità aderente. Poi faccio scorrere il cellulare all’interno, contro la pelle e all’esterno dell’avambraccio. Quegli allarmi per scuotere il letto non possono batterlo per dimensioni, peso, portabilità e praticità.

Nella mia zona, i vigili del fuoco distribuiscono tali telefoni cellulari con caricabatterie perché la modalità 911 è funzionante nonostante la rimozione della scheda SIM. Tali telefoni dovrebbero avere un allarme vibratore funzionante. Ebay potrebbe essere una buona fonte di telefoni a conchiglia usati. Prova a procurarti una batteria che abbia una vita utile davanti a sé. Spengo la sveglia quasi tutti i giorni. In viaggio lascio la sveglia 24 ore su 24, 7 giorni su 7, ma a casa lo uso solo per eventi che richiedono la mia sveglia a orari prestabiliti.

Quei mezzi calzini: Walmart vende calzini dell’equipaggio che sono abbastanza economici da poter essere usati solo a scopo di allarme. Anche le calze a compressione funzionano alla grande. Ci sono trucchi per usare il calzino per tenere il telefono sul braccio tutta la notte. All’inizio non è necessario alcun aggiustamento; tuttavia, col tempo i calzini si allungano e si deve infilare il bordo tagliato nella manica per evitare che il telefono scivoli fuori durante la notte. Oppure puoi semplicemente tagliare un altro calzino.

22. Spezie in cucina. Ecco alcuni consigli per chi usa le spezie in cucina. Per prima cosa, tieni le spezie facilmente accessibili al fornello – in un armadietto sopra il fornello o a lato di esso – e su ogni contenitore, aggiungi un’etichetta grande dove puoi scrivere il contenuto. Il secondo approccio consiste nel mettere le spezie in un cassetto profondo vicino al fornello ed etichettare il tappo o la parte superiore usando un’etichetta circolare gommata e un pennarello. Ovviamente non si può scrivere “sale d’aglio” in quella piccola etichetta circolare, ma GS farebbe. Il timo può essere TH. Sai meglio come usare la scorciatoia per queste spezie. Puoi anche combinare i due approcci ed etichettare sia la parte superiore che il contenitore.

23. È di grande aiuto portare un blocco note, magari nella tasca della camicia o dei pantaloni, con una notazione interna di copertina simile a questa:

SONOIPOVEDENTEI E NON SENTO BENE IN UN AMBIENTE COME QUESTO. PER FAVORE AIUTAMI

Sul blocco note stesso scrivi ciò di cui hai bisogno o l’aiuto che desideri. Questa tecnica mi ha tirato fuori dalle marmellate alla grande. Funziona davvero anche tu. Questo bocconcino è di Dona Sauerburger, specialista in O&M del Maryland.

24. Per coloro che sono abbastanza mobili e vanno in posti: usa uno zaino ad alta visibilità che si illumina al buio o almeno riflette la luce. Un oggetto che DEVE essere nel mio zaino è un bastone di scorta. Nel corso degli anni ne ho sballati diversi e ne ho persi due durante le mie uscite. Il ricambio mi ha permesso di continuare la giornata senza cambiare programma. Vale ogni centesimo.

25. Il sedile del pistolero. Ai tempi del selvaggio West di Dodge City e dell’OK Corral, il posto del pistolero era una tattica utile. La tattica è trovare un posto che veda l’intera stanza. Il pistolero lo farebbe sedendosi sul lato incernierato della porta in modo da poter sparare ai suoi nemici attraverso l’apertura tra la porta e il telaio. Probabilmente non hai bisogno di andare così lontano, ma è utile avere una buona visuale a volo d’uccello della sala d’attesa o della sala riunioni se hai bisogno di tracciare o individuare alcune persone che vanno e vengono, o se il tuo udito è marginale, ma puoi vedere un po’ meglio. Come nella maggior parte della vita, dovrai scendere a compromessi perché il posto potrebbe essere preso o qualcuno potrebbe essere in piedi di fronte a te. Due cose da tenere a mente: in primo luogo, non essere vicino al traffico intenso. La porta della cucina in un ristorante ne è un esempio. In secondo luogo, stai lontano dai sedili negli angoli della stanza – almeno cinque piedi o giù di lì. Il motivo è che le onde sonore rimbalzano sui muri e negli angoli possono rimbalzare e rimbalzare quasi come un collettore parabolico o un riflettore di rumore. Non vuoi essere lì.

Scritto da Tom Van Arman

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