Malattie Rare, Discriminazione e Udito. Tre Giornate Internazionali da celebrare

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NoisyVision
26 febbraio 2020 09:28

Sono una dopo l’altra queste tre importanti celebrazioni che in qualche modo ci riguardano.

Il 29 Febbraio si celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare

La XIII edizione quest’anno si dà una prospettiva più ampia: il tema chiave è l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, la celebreremo nuovamente nel giorno più raro dell’anno.

Ci sono oltre 300 milioni di persone che vivono con una o più delle oltre 6.000 malattie rare identificate in tutto il mondo, ciascuna supportata da familiari, amici e un team di assistenti che compongono la comunità delle malattie rare.
Ogni malattia rara può colpire solo una manciata di persone, sparse in tutto il mondo, ma nel loro insieme il numero di persone direttamente colpite è equivalente alla popolazione del terzo paese più grande del mondo.
Le malattie rare attualmente colpiscono il 3,5% – 5,9% della popolazione mondiale.
Il 72% delle malattie rare è genetico, mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali o sono degenerative e proliferative.
Il 70% di quelle malattie rare genetiche inizia durante l’infanzia.
Una malattia definita rara in Europa quando colpisce meno di 1 persona su 2.000.

Ecco la lista degli eventi in Italia coordiante da UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.

Il primo giorno di Marzo si celebra la Giornata internazionale contro la discriminazione

Lanciato nel 2014 dal Programma Onu per l’Aids/Hiv, l’evento si rivolge ai governi e ai cittadini con l’intento di richiamare l’attenzione sull’emarginazione causata da diversi motivi tra cui età, sesso, identità di genere, razza e stato di salute.

Zero Discrimination Day evidenzia come le persone possano essere informate e promuovere l’inclusione, la compassione, la pace e, soprattutto, un movimento per il cambiamento. Zero Discrimination Day sta contribuendo a creare un movimento globale di solidarietà per porre fine a tutte le forme di discriminazione.

In occasione della Giornata della discriminazione zero di quest’anno, UNAIDS sta sfidando la discriminazione delle donne e delle ragazze in tutta la loro diversità al fine di sensibilizzare e mobilitare azioni per promuovere l’uguaglianza e l’emancipazione delle donne e delle ragazze.

I 3 Marzo si celebra la Gioranta Internazionale dell’Udito, per sensibilizzare su come prevenire la sordità e la perdita dell’udito e promuovere le cure per le orecchie e l’udito in tutto il mondo. Ogni anno, l’OMS decide il tema e sviluppa, tra gli altri, materiali di supporto basati sull’evidenza come brochure, volantini, poster, banner, infografiche e presentazioni. Nella sua sede di Ginevra, l’OMS organizza un evento annuale per la Giornata mondiale dell’udito. Negli ultimi anni, un numero crescente di Stati membri e altre agenzie partner hanno aderito alla Giornata mondiale dell’udito ospitando una serie di attività ed eventi nei loro paesi. L’OMS invita tutte le parti interessate ad aderire a questa iniziativa globale.

Messaggi chiave per la Giornata mondiale dell’udito 2020:

  • In tutte le fasi della vita, la comunicazione e la buona salute dell’udito ci collegano l’un l’altro, le nostre comunità e il mondo.
  • Per chi ha problemi di udito, interventi appropriati e tempestivi possono facilitare l’accesso all’istruzione, al lavoro e alla comunicazione.
  • A livello globale, non vi è accesso agli interventi per far fronte alla perdita dell’udito, come gli apparecchi acustici.
  • L’intervento precoce dovrebbe essere reso disponibile attraverso i sistemi sanitari.