Usher Syndrome Coalition

di
4 agosto 2019

LA NOSTRA MISSIONE:

La missione della Usher Syndrome Coalition è di sensibilizzare e accelerare la ricerca della causa genetica più comune di  sordità e cecità combinate. La Coalizione fornisce anche informazioni e supporto agli individui e alle famiglie colpite dalla sindrome di Usher.

LA NOSTRA VISIONE:

La sindrome di Usher mira a identificare e connettere le oltre 400.000 persone che vivono con la sindrome di Usher in tutto il mondo. Colmando il divario tra i ricercatori e coloro che sono colpiti, accelereremo la piena comprensione della sindrome e, in definitiva, la cura.

LA NOSTRA STORIA:

Nel 2008, la Usher Syndrome Coalition è stata fondata sulla necessità di sensibilizzare a voci inaudite. Abbiamo iniziato a informare i nostri colleghi su una rete di supporto per le persone colpite e a migliorare la comunicazione tra i ricercatori.

Oggi la coalizione della sindrome di Usher è la risorsa più completa per la comunità della sindrome di Usher. La Usher Syndrome Coalition rappresenta le famiglie di tutti i continenti e collabora con ricercatori delle migliori organizzazioni internazionali del mondo.

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