Distribuzione geografica della Sindrome di Usher in Italia e nel mondo.

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Ho una passione per le mappe e i mappamondi. Forse perché amo viaggiare, forse perché mi aiutano a sognare altre vite possibili.
Da questa passione è nata l’idea di #YellowTheWorld. Una mappa su questo sito dove raccogliere storie “gialle”, ovvero storie di accessibilità e mobilità legate all’ipovisione.

Oggi vorrei soffermarmi su una mappa particolarmente interessante.
La mappa delle malattie.

Questo sito ha la missione di 

Aiutare le persone con malattie croniche e rare e altre sindromi e condizioni a diffondere la consapevolezza.

Tempo fa ho scritto un articolo in cui cercavo di raccogliere alcuni dati relativi all’ incidenza della retinite pigmentosa e della Sindrome di Usher in Italia e nel mondo.

Con la mappa delle malattie sarebbe facile stimare quante sono le persone affette da Sindrome di Usher e soprattutto si potrebbe capire come sono distribuite sul territorio.
E’ una sorta di censimento volontario online in cui ognuno dovrebbe apporre la propria bandierina sul pianeta, inserendo pochi dati (età, età della diagnosi, sesso). Nome e cognome sono volontari, si può decidere di rimanere anonimi oppure di diventare “adviser”, ovvero si può essere contattati dagli altri per fornire consigli, aiuti, informazioni.
Quando sono incappato su questo sito mi sono chiesto, ma questa mappa rappresenta

A. la distribuzione di coloro che usano questi strumenti online
B. quanto le persone siano disponibili a esternare la loro condizione
C. che in Sud America e Russia scoppiano di salute.

Nella mappa si possono aggiungere

  • Le persone affette
  • Parenti e amici del paziente
  • Le organizzazioni
  • I consiglieri
  • I professionisti (medici, psicologi, …)
  • I ricercatori

Ad oggi sulla mappa della Sindrome di Usher ci sono 144 bandierine.
Ma quanti siamo in Italia? E nel mondo?
E chi sono le persone vicino a me con questa sindrome?
Non sarebbe interessante scoprire che qualcuno che abita vicino a te ha la stessa malattia e magari trovarsi, per scambiare qualche opinione, per conoscersi e aiutarsi?

Attualmente il sito è in inglese, portoghese, spagnolo, tedesco e ceco, ma sono convinto che presto arriverà anche in italiano.
Intanto vi invito ad aggiungere il vostro segna-mondo.

Per mettere in contatto le persone con malattie croniche e rare e altre sindromi e condizioni utilizzando le mappe . Per diffondere la consapevolezza su queste condizioni e far vedere alle persone che ne sono affette che non sono sole . Ci sono migliaia di persone che vivono una situazione simile disposte ad aiutare gli altri a trovare un modo per vivere una vita migliore .

Qui la mappa della Sindrome di Usher
Qui la mappa della Retinite Pigmentosa

Già, perché’ chi ha la Usher ha sembra una doppia possibilità 🙂

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