Ipovedente e ipoacusico: è costoso!

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Essere ipovedente è costoso! THis is a captioN!!

Tempo fa mi sono imbattuto in questo video in cui una ragazza sordocieca fa alcune interessanti considerazioni sui costi legati alle disabilità visive e uditive, evidenziando come essere sordociechi sia costoso. Essere sia ciechi che sordi è economicamente più costoso che avere sono una delle due disabilità, non solo come sommatoria dei costi degli ausili per entrambe le disabilità, ma anche perchè sono necessari supporti ulteriori prettamente legati alla sordociecità, come nel caso dei sistemi di stimolo.

Tuttavia mentre RustyCyot prende in considerazione le spese per gli ausili tecnologici, per i libri Braille, gli audiolibri, … io vorrei portare l’attenzione su un altro genere di spese, facendo notare come e perchè essere ipovedenti e/o ipoacusici sia costoso, con alcuni esempi.

AUSILI
Per una persona affetta da Sindrome di Usher tipo 2 gli ausili di base da cui non si può prescindere sono:

Protesi acustiche: Circa 5000 €. La Usl ‘passa’ 650 € a orecchio ogni 5 anni. Se si rompono prima non avrai nulla. In ogni caso si tratta di un totale di 1300 €. Gli altri 3700 € li devi tirare fuori di tasca tua.

Io ho usato per 6 anni protesi acustiche Senso Diva CIC Widex che mi hanno dato parecchi problemi (circa 300 € di spese per riparazioni ogni 6 mesi negli ultimi 2 anni.
Totale 1200 €.)
Ora le ho abbandonate, e sto utilizzando delle protesi di 15 anni fa.

Occhiali e lenti di ingrandimento: Ho quattro paia di occhiali. Uno per leggere. Uno per stare al computer, con lenti gialle. Uno per vedere da lontano. Uno con lenti a nanometri controllati color arancione, per stare all’aperto.
Totale? Non lo so esattamente ma è abbastanza risaputo che gli occhiali costano. Se ci sono filtri particolari, la spesa aumenta. Direi una media di 150 € al paio, per un totale di 600 €.
La stima è sicuramente per difetto visto che ultimamente mi sto ‘accontentando’ di montature economiche, altrimenti si dovrebbero aggiungere altri 100 € al paio circa.
Porto sempre con me una lente di ingrandimento e a casa ho una visiera binoculare, ma si tratta di oggetti da pochi euri.

Torce e Batterie: Ho sempre con me una Maglite D Cell LED (70€) e una frontale (70 €), Ce ne sono da meno, lo so, ma le ho provate tutte. Si rompono subito e non fanno abbastanza luce. Questi due modelli sono il top del mercato.
Da aggiungere i costi delle batterie, sia per le protesi che per le torce.

Di tutti gli ausili disponibili ce ne sono alcuni che mi faciliterebbero molto la vita, e di cui avrò bisogno in futuro e che altri Usher tipo 2 già usano.. Bastone bianco (200€), ingranditori elettronici, orologi parlanti, …
Tuttavia generalizzare su ausili specifici non ha molto senso perchè ognuno usa quelli che trova più utili in base alle proprie attività, capacità, residui visivi e uditivi.
C’è chi usa bussole parlanti, chi riempie la casa di lampade, chi ha bisogno dell’impianto cocleare, chi usa i sistemi FM, chi non può fare a meno dei videoingranditori ….

Tuttavia poichè moltissimi ausili sono costosi, spesso l’inaccessibilità economica diventa il limite. Per esempio gli samrtphone sarebbero utili in moltissime occasioni.
Quante volte mi sono perso in una città, magari di notte o di sera e non riuscivo a leggere la mappa.
Spesso sarebbe utile fare una foto alla mappa della metropolitana per poterla rivedere immediatamente ingrandita sul proprio schermo.
Molte applicazioni che sembrano soltanto dei gadget, sono in realtà dei veri e propri ausili. (traduttori istantanei in linguaggio dei segni, lettori vocali che permettono di scrivere sms anzichè digitare su tastiere piccolissime dei caratteri ancora più piccoli, …)

Ma finora, siamo ancora in ambito ausili.
Le spese che molti non considerano sono altre.

TRASPORTI
Alle volte si presenta la necessità di raggiungere un luogo dove i mezzi pubblici non arrivano oppure bisogna cambiarne molti. Altre volte le stazioni sono troppe buie, le fermate invisibili, i tabelloni degli orari nascosti nel buio della notte. In moltissimi casi un taxi risolverebbe il problema, ma costa 10 volte di più, se va bene.
Non posso usare nemmeno la bicicletta, costretto a pagare un biglietto anche per tratti a breve percorrenza.
In tutto questo non viene nemmeno preso in considerazione il fatto che devo rinunciare in toto a raggiungere i luoghi più inacessibili, come località di montagna, paesini di campagna, L’opzione taxi in questi casi è fuori discussione. Per cui il confronto si limita alle località in cui devo necessariamente andare, non ai luoghi in cui vorrei poter giungere.

MEDICINE
Ammetto che ci sono altri motivi per cui non sto seguendo il trattamento con Vitamina A che più medici mi hanno consigliato. Ma sicuramente l‘elevato costo delle medicine non mi invoglia a prendermi l’impegno di ingerire una pillola al giorno.

ABITAZIONE: AFFITTO E/O ACQUISTO
Andare ad abitare in zone di periferia dove il costo al metro quadrato sarebbe inferiore e gli affitti più accessibili diventa strettamente correlato ai motivi discussi alla voce trasporti. Poichè non ho alternative ai mezzi pubblici è necessario che viva in una zona ben servita. Di solito questo è uno dei parametri che aumenta il valore degli immobili.
Anche in questo caso è difficile generalizzare perchè se l’Italia stessa ha enormi diversità tra urbano e extraurbano, tra nord e sud, il confronto diventa ancor più difficile se si considerano altri Paesi del mondo. Tuttavia essere un Usher potrebbe diventare uno dei tanti parametri che indirizzano le scelte e quindi anche le abitudini delle persone, tanto quanto per un altro potrebbe essere necessario vivere vicino al mare o tra le colline.
Si tratta di compromessi non valutabili economicamente.

LAVORO
In questo caso il calcolo economico è inverso. Ovvero sul mancato guadagno che, di conseguenza, si riflette su tutte le altre voci. Essere un Usher limita le possbilità di impiego, come tante altre disabilità. Non per niente siamo considerati INVALIDI, inabili al lavoro, al punto che in Germania sei costretto a cambiare lavoro se la malattia degenera. Conosco il caso di un’insegnate di asilo nido. E’ evidente che, anche per la sicurezza dei bambini non poteva più svolgere quel lavoro, ritrovandosi disoccupata, invitata dallo Stato ad apprendere un nuovo mestiere.
Ma per chi cerca lavori occasionali, dove non sono necessari particolari titoli di studio, le possibilità si limitano. Spesso questi lavori richiedono mobilità, velocità, manualità.
Lavorare in cucina, fare il muratore, il fattorino, il cameriere, guidare una bici-taxi. Tutti esclusi. Non mi vengono in mente altri lavori occasionali se non il centralinista. Se ancora rimane un residuo uditivo sufficiente.

Per come l’ho raccontata fin qui la situazione sembra drammatica (e forse lo è), ma non voglio certo piangermi addosso. Le soluzioni si possono trovare, sempre (o quasi). Forse serve una dose maggiore di volontà, ma quella mi risulta sia gratis.

6 comments from the community

  1. it is expensive to live…tell me about it.i cant afford anything.
    mobility is realy tough.
    i dont use gadgets i have a whitecane brandnew not using it much.a pair of ordinary glass (2 yrs old)
    for ushers and rp ers we need extra effort to do the things we want to do.
    it makes a person stronger and creative.
    and yes i refused to take higher doses of vit A.more afraid to be bald than blind.i take ordinary vit.
    i want to get the talking wallclock tho.tired of asking my kids wheres the lil hand? wheres the big hand? they hate me for that 🙂

  2. my mother inlaw always say it will realy cost us to live comfortably in todays world…
    specially being usher or rp er.we have to shed some extra cost to make our lives a bit easier….
    mobility is a real challenge to me tho.

  3. Depending where you live tho sometimes being deaf blind can help you save money. I live in British Columbia, Canada, and I am able to help offset costs of my hearing aids etc by:

    – Income tax reductions
    – Registered Disability Savings Plan (govt contributes money to help you save for retirement)
    – Concessions from my CNIB card that makes travelling on the bus free
    – Not paying car payments, repairs, gas etc

    But over all I agree that it is expensive to be deaf blind. I think the biggest thing is loss of income. Vision and hearing loss can make it difficult to acquire new or specialized skills, which makes it hard to get a good job.

    Thanks for writing this article – I very much like this site!

    Adam

  4. I kind of always knew that Canada, and perhaps USA, are much better places for disabled. But the situation in Europe is definitely different and I guess more complicated. I am struggling to get free transport and I might won’t.
    I’ve heard UK is definitely better than any other European country, but when you choose where to live (if you can choose) disability welfare is not the only parameter.
    Thank you very much for your appreciation.
    It gives motivation

  5. Have RP Ushers2, Female 55 (NW USA)
    Use a cane part-time/when needed and have pretty good central vision. Love my new hearing aids. Recently have hearing aids, due to cost about 10-15 years later than I had wished for. Cost to buy aids would have been direct 5000. us dollars, not a possibility for me. After a year of inquires, I found an Idaho State vocational program aid of $2000. for both aids, bought thru an insurance program discount and after much hassle and paperwork finally I can hear better. Remarkable how marked up hearing aids are, unfair to all, 5000 to a discount of 2000 for the same aids is ridiculous.
    This high markup is a greedy crime, that hurts many people, including kids.
    Federal Medicare Insurance does not pay for hearing aids, most USA insurances do not pay for aids, if someone knows an insurance company that does please share the information in a post.

    8 months now and adapting fairly well, enjoy the conversation hearing, not the general noise, I have always been sensitive to noise pollution. Recent cataract lens removed and new artificial lens placed, grateful Medicare did cover most of the costs, seeing clearer, yet have glare I am told will calm down as I heal. Hope so! I do take vitamins and hope this is the reason my RP has not progressed as much as I was told it would, how to know?

    Next is cost to buy glasses to correct for my ‘newer’ vision, the year has been quite expensive, have incurred debt even with generous financial aid. Again grateful to have options to see and hear better. Worry often as my self-employment income is zero at present, like many concerned about having enough for housing and food. Working within two state vocational programs that have aided in the cost of an apple computer and the hearing aids as well as support in training. This was found in my own research and persistence to find programs. It is not easy, it should not be so hard – services can vary in huge ways State to State in the USA. Boise, Idaho is doing OK, to find the services in a larger city like Phoenix, Arizona has a 2 year wait list. I am told existing files can be transferred sometimes. The key is knowing the questions to ask, and in helping each other.
    Glad I found this site.
    Good Luck and my prayers to all.

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