Relazioni di coppia e Sindrome di Usher. Implicazioni di ipovisione e ipoacusia

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Dario Sorgato
13 giugno 2011 12:51
Una situazione durante una relazione con un ipoacusico: lei ti bacia nell’orecchio e trova la protesi

Quando avevo circa 23 anni ho cominciato a capire che ben presto avrei dovuto mettere la patente della macchina tra i ricordi del passato. Già allora limitavo l’uso dell’auto a uscite brevi e su strade conosciute che percorrevo quasi esclusivamente di giorno. Già allora non potevo permettermi di andare a prendere la mia ragazza con l’auto. Dovevo farmi accompagnare dai miei genitori in un posto prestabilito e poi farmi riaccompagnare a casa dalla ragazza. Non che me ne vergognassi, ma in qualche modo mi imbarazzava. Un po’ per necessità, un po’ per maturità ho abbandonato questi formalismi sociali, conquistando la consapevolezza che ognuno fa quello che può e vive come crede, per cui questo schema che prevede che l’uomo vada a prendere la donna sotto casa, magari con una macchina lussuosa, beh, ora mi fa un anche sorridere.

Per quanto possa sembrare insensato all’epoca era un problema e in ogni caso rappresenta uno dei tanti esempi di limitazioni che una persona affetta da Sindrome di Usher si trova ad affrontare durante una relazione con l’altro sesso (ma anche no)
Un altro esempio sono le protesi acustiche. Questa è una questione che mi ha sempre messo in difficoltà e che in ogni caso affligge moltissimi ipoacusici, e non solo quando si tratta di incontrare un partner. Anche le brochure di protesi degli ultimi anni spingono sulle dimensioni ridottissime dei nuovi apparecchi retroauricolari, per esaltarne la scarsa visibilità agli altri.
A maggior ragione nei confronti di una donna l’uomo che indossa l’apparecchio acustico si sente diverso, meno perfetto, accentuando una delle ripercussioni psicologiche più diffuse per i sordi o ipoacusici.
Il problema non è ancora risolto, soprattutto perchè durante un bacio appassionato mi è capitato che la ragazza volesse baciarmi sul collo, spingendosi fino all’orecchio. L’idea che potesse scoprire il mio apperecchio acustico CIC, completamente nascosto, mi terrorizzava. La sua insistenza nel volermi leccare a tutti i costi era un chiaro segno che non era ancora accorta di niente.

Un altro formalismo sociale, se così si possono definire, prevede che sia la donna a tenere il braccio dell’uomo durante una passeggiata. E’ sempre l’uomo quello che apre la porta del ristorante, del cinema o del taxi. E’ l’uomo che fa sedere la donna al tavolo. Ma se l’uomo è ipovedente, i ruoli vengono invertiti perchè l’uomo deve essere guidato, non vede le maniglie, non trova le porte. Anche in questo caso ho dovuto abbandonare le regole e comportarmi nella maniera più conveniente. Io mi afferro al braccio, io sto dietro quando devo essere guidato, io lascio che sia lei ad aprire la porta, Immancabilmente non trovo la maniglia o cerco di aprire il battente sbagliato.

Fin qui qualche esempio di problema pratico. Sono certo che ognuno ha le proprie storie, esperienze diverse e episodi più o meno divertenti. Sarebbe interessante poterne leggere altre, magari tra i commenti a questo post.

C’è una questione che, più di altre, ogni tanto ritorna e mi rende vulnerabile ed insicuro.
Al momento non ho una relazione stabile e non ne ho mai avuta una che sia durata più di un anno. Nonostante vada detto che sono un viaggiatore e che più di una volta ho cambiato dimora, mi sono chiesto più di una volta: FACCIO FORSE PAURA? ovvero, la SINDROME DI USHER è una condizione che può SPAVENTARE IL PARTNER?
Anche se si tratta del Tipo II è una malattia invalidante che presuppone un coinvolgimento piuttosto impegnativo da parte del partner sano. Per quanto non abbia mai incontrato una sola persona che si sia dimostrata restia ad aiutarmi, la brevità delle mie relazioni mi ha più volte fatto riflettere sul fatto che forse, magari inconsciamente, le ragazze che ho incontrato si siano trovate impreparate all’idea di affrontare una vita accanto ad una persona che può solo peggiorare.
Lo so, una considerazione del genere non rientra della definizione di Amore, che è sicuramente più cieco di un ipovedente, e quindi più che interrogarmi sulle persone dovrei interrogarmi sulle situazioni, ma sono convinto che il dubbio non ha turbato soltanto me.

Razionalmente sono convinto che la ‘persona che decide di passare la vita accanto ad un Usher non si pone nemmeno questi quesiti, affrontando le difficoltà pratiche con lo stesso atteggiamento che si riserva ad altre situazioni della vita quotidiana, come portare i figli a scuola o dare da bere ai fiori, ma io, noi che abbiamo la Sindrome, forse abbiamo anche il senso di dipendenza dall’altro, il timore di essere di peso, di richiedere troppe energie, troppe attenzioni.

Non voglio addurre conclusioni, non credo di conoscere un quadro di casi sufficientemente ampio per poter generalizzare. Proprio per questo mi piacerebbe sentire la tua opinione e qualche esempio della tua storia d’amore e/o di coppia.