All’inizio arrivano quasi sempre via e-mail o con una telefonata a voce bassa, carica di esitazione. Sono mamme e papà che hanno appena ricevuto i risultati del test genetico. La diagnosi di ipoacusia o sordità per i loro bambini era già una realtà con cui fare i conti, ma poi arriva quell’esito inatteso che cambia tutto: la Sindrome di Usher. Una notizia che prospetta un futuro segnato anche da una graduale e inesorabile perdita della vista.
Come si fa a gestire tutto questo? Come si elabora un peso così grande mentre si guarda un figlio ancora piccolo che gioca felice?
NoisyVision raccoglie quotidianamente queste chiamate accorate, fatte di smarrimento, paura e domande senza risposta. Proprio per offrire un punto d’appoggio concreto a chi si sente travolto da questa tempesta, abbiamo deciso di organizzare un momento unico di accoglienza e vicinanza: un luogo in cui le parole possano finalmente cedere il passo agli sguardi complici, all’ascolto reciproco e al calore di chi comprende davvero cosa si sta vivendo.
Dal 9 all’11 ottobre, la Casa Vacanza San Marco ad Abano Terme aprirà le sue porte per accogliere un incontro speciale e tanto desiderato: il primo Weekend Famiglie Sindrome di Usher, promosso da NoisyVision.
Un fine settimana pensato per far incontrare i bambini e i loro genitori, creando uno spazio sicuro di confronto, ascolto e speranza condivisa.
Un luogo protetto per fare rete
Affrontare la diagnosi di una malattia rara quando i figli sono ancora piccoli porta con sé un senso di isolamento che a volte sembra schiacciante. L’obiettivo principale di questo raduno è semplice quanto fondamentale: non far sentire nessuno mai più solo. Ad Abano Terme costruiremo una rete protetta in cui scambiarsi esperienze e scoprire che il domani si può costruire, insieme, un passo alla volta.
Il programma delle tre giornate
Venerdì: Rompere il ghiaccio e ritrovarsi Il weekend si aprirà nel pomeriggio di venerdì con l’arrivo e il check-in presso la struttura. Dopo essersi sistemate, le famiglie si riuniranno per un primo momento informale di presentazione: chi siamo, da dove veniamo, le nostre storie e il percorso fatto fino a oggi.
La serata, trascorsa attorno a un unico grande tavolo per la cena, si concluderà con giochi di icebreaking e con la prima attività condivisa: il Muro dei Pensieri, su cui ciascun genitore lascerà un post-it per rispondere a una domanda profonda: “Cosa mi piacerebbe portare a casa da questo weekend?”.
Sabato: Tra scienza, confronto e creatività La giornata di sabato sarà il cuore pulsante dell’evento.
Mentre i bambini si divertiranno con laboratori tattili, disegni, costruzioni e musica guidati dagli educatori, i genitori parteciperanno a una prima sessione formativa con Giacomo Calzetti, che illustrerà gli aspetti clinici e scientifici della Sindrome di Usher, facendo il punto sui suoi progetti di ricerca più recenti.
A seguire, si aprirà il primo cerchio di confronto tra adulti, guidato da Daria: un momento toccante per parlare apertamente del momento della diagnosi, dei dubbi e di ciò che aiuta a ritrovare forza e orientamento.
Nel pomeriggio, genitori e bambini si riavvicineranno per il laboratorio integrato “Il nostro superpotere”: ogni famiglia realizzerà un cartellone per raccontare le proprie risorse, i punti di forza e i propri sogni. La giornata si concluderà con una tavola rotonda sul tema della crescita — dalla scuola all’autonomia, dallo sport alle tecnologie utili — e con una serata di giochi e relax.
Domenica: Testimonianze e la valigia dei ricordi La mattina di domenica si aprirà con le testimonianze di Clara, Tania e Roberta, che condivideranno con generosità la propria esperienza diretta.
Prima dei saluti del pomeriggio, durante il pranzo e nel brainstorming finale, l’energia dell’incontro ci porterà a tracciare le prime idee per il futuro: l’intenzione è quella di creare una rete stabile, organizzare incontri periodici online e programmare nuovi momenti dal vivo per far crescere questa grande famiglia.
Un grazie di cuore a tutti i genitori che sceglieranno di condividere con noi fiducia e fragilità, ai bambini che con la loro vitalità riempiranno la Casa San Marco di gioia, e a chiunque sta lavorando senza sosta per rendere memorabile questo primo appuntamento.
Nessun percorso va affrontato da soli: NoisyVision c’è, passo dopo passo.
