Mi hanno chiesto di scrivere una mia testimonianza con il racconto della malattia, la sindrome di Usher. Ho esclamato “Certo!”, ma poi, dentro di me, è calato il buio totale. Non per paura di scrivere; anzi, carta e penna non giudicano mai. La mia paura più grande era sentirmi vulnerabile agli occhi degli altri. Per fortuna, i bambini che ho conosciuto tra le stanze dell’oncologia pediatrica mi hanno insegnato la cosa più semplice: amare la vita per quello che è. Che stupida!
Ma voglio fare qualche passo indietro. Nasco a Padova, il 5 febbraio del ’96. Cresco in una famiglia tranquilla, in mezzo alla natura. Poi, all’asilo, capiscono che c’è qualcosa che non va: non sento, parlo male e non mi so esprimere. Insomma, la diagnosi è chiara: soffro di ipoacusia bilaterale. Inizia da lì un percorso diverso da tutti gli altri miei compagni, fatto di sedute infinite negli ospedali e di logopedia.
All’età di 10 anni, però, incontro la mia grande passione: la Musica. Ovviamente con tutta l’ingenuità di quegli anni, ma ancora inconsapevole che quell’incontro sarebbe stato la compagna fedele di tutta la mia Vita.
Elementari e medie sono trascorse nel modo più sereno e felice, com’è giusto che sia, ma tutto cambia quando comincio il terzo anno delle superiori. Credo che da quell’anno io sia cambiata. Comincio a capire cosa significa il termine “bullismo”. Di quel periodo non ho perdonato nessuno, né i compagni e nemmeno gli adulti.
Comincio a sentire il peso della diversità a causa di quegli stupidi apparecchi acustici, fino a toglierli durante una lezione e rimetterli quasi subito dopo. Un peso si aggiunge a un altro e, da quel momento, iniziai ad accumulare macigni, finché il mio cuore non si trovò sepolto sotto catene montuose che io stessa avevo costruito per nascondere alla mia famiglia il dolore che provavo.
In una notte tranquilla del camposcuola, nel 2013, mi ritrovo in mezzo a un salone ma non riesco a orientarmi. Non riesco a raggiungere i bambini per fare i soliti scherzi… Sento dentro di me che qualcosa stava cambiando. Lì per lì non ci faccio caso; anzi, metto la testa sotto la sabbia e vado avanti come se niente fosse, anche se dentro di me c’era la curiosità e la paura di capire cosa mi stesse succedendo. In casa ho mio padre che ha la stessa malattia, ma non abbiamo mai avuto l’opportunità di parlarne e di confrontarci. Mi sarebbe stato senz’altro d’aiuto, ma dov’eri, papà?
Comincio sempre di più a usare torce, luci e a chiedere di tenere accesa la luce esterna per quando sarei rincasata tardi. Perché non mi fanno domande? Perché non si preoccupano per me? Mi trovo da sola ad affrontare una cosa nuova e sconosciuta.
Sono stati diversi anni di silenzio e mi sono sentita più sola che mai. Nessuno mi ha tirato un salvagente. Mi sentivo affondare e avevo davanti a me due strade: lasciarmi andare completamente o risollevarmi. Con i primi stipendi, decisi di farmi aiutare. Andavo ancora a scuola e mi inventai molti pomeriggi di studio, ma in realtà erano le mie sedute. Al primo incontro ho avuto paura e sono scappata.
La psicologia mi ha aiutata. Non solo a risolvere alcune dinamiche interiori, ma anche a pormi domande e a mettermi in discussione.
Diventai sempre più esigente e solitaria. Mi resi conto che la solitudine era diventata una necessità, una strada che dovevo percorrere per ricaricarmi e ascoltarmi. Diventai più selettiva nei rapporti con le altre persone. Mi accorsi di non vedere più il mio posto dove ero prima, semplicemente ero cambiata io e le mie prospettive. Decisi che attorno a me ci devono essere solo persone che vogliono davvero farne parte, e non presenze di passaggio. Non fu semplice e oggi posso contarle su una mano.
Mi si era presentata un’occasione di lavoro, così decisi di fare una visita oculistica e per la prima volta, nel 2017, comunicai la mia difficoltà visiva notturna. Dopo quasi quattro anni di silenzio, davanti a me c’era mia madre. Non dimenticherò mai le sue lacrime, non avrei mai voluto vederle. Mi sono sentita dire: «Se avessimo scoperto prima la malattia di papà, non so se tu…». Non è mai riuscita a finire quella frase, ma ho sempre percepito la sua sofferenza e la preoccupazione di non saper dare tranquillità ai propri figli. Dentro di me ho sempre sentito l’obbligo di non farla preoccupare; non sempre ci sono riuscita, ma spero che sia orgogliosa di me, anche se un giorno potrei essere io a crollare davanti a lei.
Da quell’anno è iniziato il percorso della malattia e la conferma di averla, fino a oggi, in cui a malapena riesco a vedere una notte stellata. Nel 2025 ho preso la decisione di non rinnovare la patente per senso di responsabilità, pur sapendo quanto pesasse quella scelta. E quando sento commenti come: «Ma sì, è solo una patente», capisco che gli altri non comprendono. Quello è il prezzo di una vita con sempre più limiti; il prezzo di una malattia che, silenziosamente, ti toglie spazi, certezze e sogni. Ma se la malattia è così stronza, io ho imparato a esserlo ancora di più. La paura di non essere più indipendente e autonoma ha fatto scattare dentro di me la folle determinazione di fare piccoli viaggi: Desenzano, Firenze, Porto Caleri, Ferrara, Roma, fino a sentirmi una persona utile per il prossimo tra i reparti di oncologia pediatrica. È vero, sembra poca cosa, ma ero convinta che senza patente non si potesse andare in giro o avere la libertà. Forse un giorno non avrò più la libertà di muovermi da sola, ma posso mantenere la stessa voglia di viaggiare e di fotografare con i miei occhi il mondo che mi circonda.
Sogno un mondo più inclusivo e rispettoso, in cui le differenze o le diversità non siano uno strumento per dividere, ma per unire. Sogno un mondo che sia pronto ad accogliere il prossimo e le sue necessità. Un bambino di nome Lorenzo, alla mia domanda: «Lore, ma secondo te esistono i limiti?», a soli otto anni mi ha risposto: «Vedi, io sono in carrozzina e sono più veloce di quando cammino con le mie gambette. Forse loro sono stanche, ma allora salgo qui sopra e corro». Sì, corro. Voglio correre. Voglio dare voce a chi non ce l’ha o non ha la forza di tirarla fuori. Io voglio dare una testimonianza e voglio spingere ragazzi, adulti e genitori a riflettere su un messaggio importantissimo: «I LIMITI ESISTONO SOLO NELL’ANIMA DI CHI E’ A CORTO DI SOGNI».
Chiara Dianin
