Mi racconti cosa facevi quando la degenerazione ha iniziato a procedere? Cosa facevi quando ti rendevi conto di stancarti già appena alzato perché ti dava fastidio ogni tipo di luce? Cosa facevi nei periodi in cui l’umore era a terra? Come facevi a riuscire lo stesso ad avere una vita sociale, senza che lo stress per la gente in movimento ti rubasse la voglia di uscire? Come si fa a non avere paura e non piangersi addosso senza ricadere in frasi fatte e consigli buonisti? Come si fa a capire quando la medicina migliore è costringersi ad affrontare situazioni di stress e quando invece è il caso di rinunciare?
Una mia amica, anche lei affetta da Sindrome di Usher, mi ha scritto ieri questa serie di domande. Forse cercava un po’ di conforto in un momento di “bassa marea”, come chiamiamo noi i momenti in cui l’umore è a terra e la voglia di far fronte alle difficoltà molto bassa.
Se provate a digitare su un motore di ricerca una qualsiasi di queste domande oppure quella più generale Come vivere e sopravvivere con la retinite pigmentosa?, le risposte che otterrete dal web sono scarse. Bisogna spulciare forum e gruppi o pagine facebook, per trovare qualche consiglio buono.
La maggior parte dei siti e blog citano definizioni della malattia e possibili terapie, scoperte scientifiche e storie personali.
Se si digita la stessa domanda in Inglese, i risultati sono diversi.
How to live with Retinitis Pigmentosa?
Tra i risultati si trovano consigli utili, da quelli prettamente pratici a quelli legati alle situazioni di stress perdita della vista e, ancora, qualche storia personale.
A ticking time-bomb: Living with retinitis pigmentosa
Living with Retinitis Pigmentosa
Interessante il decalogo in questo articolo.
Dieci consigli per vivere e godersi la vita con Retinite Pigmentosa, tra i quali mi piacciono molto gli ultimi quattro.
Trovati uno scopo!
Partecipa e connettiti a gruppi regionali, nazionali, internazionali e virtuali di persone con le stesse risorse, frustrazioni, paure e speranze
Divertiti!
Vivi il momento! “nessuno di noi è immune alla malattia o la morte, la vita può cambiare in un attimo, e tutto quello che abbiamo per certo è l ‘adesso, quindi faremmo meglio a contare sulo sul presente”
A suo tempo avevo raccolto una serie di link utili sugli aspetti psicologici della perdita della vista.
Sempre su Noisyvision ci sono raccolte di libri, film e video
Non credo che la mia amica mi stesse chiedendo una raccolta di link e testi. Come se stesse facendo una ricerca universitaria e avesse bisogno di una bibliografia da cui partire.
Tuttavia vivere con la retinite pigmentosa è un po’ come cercare la risposta alle grandi domande dell’uomo: chi siamo, da dove veniamo, perché siamo qui.
Come tutti sappiamo non c’è la risposta e ci sono due modi di affrontare questa mancanza. Non porsi le domande o cercare la propria risposta.
Se uno nasce Cristiano e continua ad esserlo, la risposta all’origine del mondo e la ragione della vita magari la trova in Dio. Per altri la risposta è più vicina, dentro di noi. Per altri ancora, più meccanicistici, le cose si semplificano: non siamo altro che macchine.
Partendo dal concetto base che tutti, prima o poi, avremo a che fare con delle difficoltà, siano esse legate a malattie personali o di persone care, a perdite importanti o difficili situazioni finanziarie, le domande della mia amica potrebbero sembrare inutili se confrontate con quella di un bambino del Burkina Faso che si sveglia al mattino, sente fame e pensa: mangerò oggi? Oppure di quelle di un qualsiasi padre di famiglia della Siria che non sa cosa fare per salvare i suoi figli.
Le domande sul perché della vita, come quelle sul come affrontare la retinite pigmentosa sono il lusso di chi non ha di peggio a cui pensare.
Ecco, sono ricaduto nel primo consiglio buonista.
Parafrasando quello che ho scritto, si potrebbe dire che alla mia amica dovrei rispondere: tutte le tue domande non meritano risposta perché c’è chi muore di fame, chi ha malattie ben più gravi della tua e chi non si alza dal letto perché non può e non perché prova fastidio per la luce.
Bell’amico che sono.
E’ chiaro che anch’io ho i momenti di tristezza, sconforto e paura, ma per fortuna sono sempre passeggeri. Credo sia impossibile essere sempre positivi e allegri e avere sempre voglia di uscire di casa. In effetti sono cambiato molto negli ultimi tempi. Evito le situazioni di stress, oppure cerco di gestirle in modo da limitare i danni. Per esempio se devo andare in un locale dove so che sarà buio, faccio in modo di incontrarmi con un amico prima di entrare, oppure chiamo quando sono all’ingresso.
Questo è solo un esempio e se cominciassi a scrivere una lista di consigli pratici per ogni situazione la lista sarebbe interminabile.
Tutti i consigli si possono ricondurre alla regola base: chiedere aiuto quanto necessario e non avere mai timore di chiederlo. Agli altri, come del resto anche a noi stessi, fa piacere aiutare il prossimo. Ci fa sentire bene, quindi sono in tanti gli amici o le persone che sarebbero felici di poterlo fare.
Questo primo consiglio mi invita ad ampliare la riflessione e affermare che per poter affrontare al meglio l’ipovisione è necessario stravolgere le regole sociali e fregarsene di molte di esse.
La retinite pigmentosa è una malattia bastarda perché si presenta quando credi di essere un uomo o una donna pronto per la vita e ti sei costruito i tuoi parametri e il tuo stile.
Ti piace giocare a calcio, sciare, ti piace dipingere ad olio, collezionare monete, ti piace andare a ballare, ti piace guidare l’automobile, ti piace girare in bicicletta. E invece, piano piano, devi smettere di fare tutte queste cose e cercare di farti piacere qualcos‘altro.
Oltre a dover cambiare le cose che ti piacciono e che hai sempre fatto in un determinato modo, devi cambiare il tuo modo di farle e a volte importi alcune regole che non sono quelle cui sei abituato.
Quando ti cade una penna generalmente ti abbassi piegando la schiena, mentre se lo fai quando hai la retinite il rischio di sfregiarsi la fronte contro lo spigolo di un tavolo è molto alto. Devi abbassarti mantenendo la schiena eretta, a meno che non abbia scannerizzato tutto nel raggio di un metro per poterti permettere di abbassarti come hai sempre fatto.
Imporsi questa azione ogni volta che ti cade una penna è molto difficile.
Lo stesso vale per il modo di camminare, di attraversare la strada, di andare a fare shopping.
Ma chi me lo fa fare di andare in un centro commerciale o in stazione dei treni dove i flussi delle persone sono talmente casuali da rendere impossibile fare un metro senza scontrarsi con qualcuno?
Eppure non posso smettere di viaggiare e quindi è necessario sviluppare le proprie autodifese.
Per esempio io cerco sempre di arrivare in stazione con largo anticipo in modo da non dover correre per andare a prendere il treno. Inserisco sempre la variabile “imprevisto” in modo da poter andare lentamente anche se ho aspettato a lungo alla biglietteria.
In ogni caso il bastone bianco è un lasciapassare per moltissime situazioni e un grande antistress. Prova ad impugnarne uno e tutto il centro commerciale si aprirà al tuo passaggio come le acque per Mosè.
E qui ritorno a quando già scritto. Elencare i consigli pratici per ogni situazione o ambiente non è possibile. Ma la regola di base è che occorre riadattare la propria vita e il proprio modo di vivere alla malattia, perché sia possibile essere ancora padroni delle proprie scelte.
Se rileggo ora le domande della mia amica posso notare che molte di esse sono poste da chi vive e pensa con la mente da vedente.
Se rispondessi che ognuno deve trovarsi le risposte da solo, in base al proprio carattere e alla propria personalità in base agli amici, alla famiglia e alla città in cui vive, sembrerebbe una non-risposta. Se invece a questa non risposta precede il concetto che è necessario pensare a sé stessi come ad ipovedenti prima di porsi le domande, vi renderete conto che le risposte vengono da sole.
Cosa facevi quando la degenerazione ha iniziato a procedere?
Onestamente non ho fatto niente di strettamente collegabile alla degenerazione, se non ‘usarla’ come pretesto per spronarmi a fare di più e volere di più da me stesso.
Non sarei mai partito per il viaggio in Australia e per quello in barca se non avessi voluto dimostrarmi che era possibile farlo
Cosa facevi nei periodi in cui l’umore era a terra?
Non me lo ricordo, ma in genere quando uno ha l’ umore a terra non fa altro che aspettare che passi.
Se invece c’è il rischio che il malumore sfoci nella depressione forse è il caso di cercare l‘aiuto di un esperto
Se prima di rispondere a tutte le altre domande penso che sono ipovedente le risposte potrebbero essere lr seguenti
Come facevi a riuscire lo stesso ad avere una vita sociale, senza che lo stress per la gente in movimento ti rubasse la voglia di uscire?
Faccio una vita sociale da ipovedente con tutto quello che comporta. Non credo di aver perso nemmeno un amico per questa ragione, ma potrebbe anche essere necessario cambiare tipo di vita sociale, tipo di luoghi di incontro e abitudini. Se ti sei sempre recata al bar in bici, ora ti fai venire a prendere, se sei sempre andata al cinema da sola ora ti fai accompagnare.
Come si fa a non avere paura e non piangersi addosso senza ricadere in frasi fatte e consigli buonisti?
Tutti abbiamo paura, perché la paura è uno dei sentimenti dell’ uomo. Alle volta la paura vince sulle scelte, altre volte è il contrario. Tu di cosa hai paura? Credo che per sconfiggere la paura sia necessario prima di tutto individuare di cosa. Di rimanere cieca? Di non trovare lavoro? Cerca di capire di cosa hai davvero paura.
Come si fa a capire quando la medicina migliore è costringersi ad affrontare situazioni di stress e quando invece è il caso di rinunciare?
Non credo sia mai il caso di affrontare situazioni di stress, proprio per il fatto che sono di stress. Ma chi te lo fa fare di andare a incontrarti con gli amici se questo diventa motivo per non stare bene? In questo caso il salto da vedente a ipovedente è evidentemente necessario, perché credo sia meglio cercare di eliminare o ridurre lo stress prima di affrontare le situazioni.
Non so se la mia amica sarà contenta delle risposte, in ogni caso, come le ho detto altre volte, spesso non esistono risposte, ma domande migliori, quindi una volta effettuata la conversione da vedente a ipovedente, non smetteranno di affiorare le domande, ma saranno domande per questo gioco strano dell’ipovisione e non domande universali per le quali al risposta è lunga una vita.
Non è forse vero che viviamo a seconda delle risposte che ci sembrano più adatte a noi?
