Come sopravvivere alla Sindrome di Usher. I cinque consigli di Ruggero

Nell’articolo Quanto vede chi ha la retinite pigmentosa? Cosa vede? un nostro lettore ha lasciato un commento che merita visibilità.
Affetto da Sindrome di Usher ha deciso di condividere con noi cinque regole che lo aiutano a muoversi nel mondo senza provocare danni a se stesso, agli altri e alle cose.
Io stesso li trovo una chiara esplicitazione di movimenti meccanici che a volte metto in atto, ma credo che leggerli e cercare di applicarli come metodo possa essere una valida soluzione per l’autosufficienza degli ipovedenti che non sono giustificati da un bastone apri pista ancor più difficile da accettare di un paio di protesi acustiche.

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Essere sordo ciechi costringe a creare dei meccanismi di compensazione: questo vuol dire avere un olfatto e un tatto più sviluppati, lo stesso vale per il gusto. Nella mia vita ho imparato 5 semplici regole per vivere nel Mondo senza ammazzarmi, e peggio, senza far del male.
Ricordo una volta che scendendo in un passaggio sotterraneo della stazione di Mestre (Venezia) mi scontrai con un bambino non più alto del mio ginocchio, lo presi sul naso con la mia rotula facendolo piangere, senza contare che il naso gli sanguinava, e suo padre, giustamente, voleva riempirmi di botte, non ebbi nemmeno la forza di scusarmi tanto ero sconvolto dalla violenza di una cosa semplice come un passo, alla fine non successe nulla, e io rimasi da solo, con la mia borsa.

1. Attenzione agli spostamenti d’aria
Ad un Usher servono a capire dove c’è una finestra aperta, se una porta non è ben chiusa, ma anche se qualcuno ci sta passando vicino, quando arriva la metropolitana ecc. Ritengo sia molto importante capire il modo in cui un Usher vede il suo ambiente, le correnti d’aria a lungo andare riescono a trasformarsi in premonizioni.
2. Guardare i piedi
Nelle situazioni affollate, un Usher non guarda mai in faccia le persone, per due motivi:
se lo facesse non capirebbe la reale distanza a cui queste si trovano, e quindi non saprebbe realmente dove sono,
e per intercettare le traiettorie: le persone sono molto prevedibili nei movimenti, abitudinarie e molto spesso assorte e distratte, guardando i piedi si capisce dove esse sono, che direzione vogliono prendere e quanto lungo e veloce è il passo.
3. Le informazioni passano anche dal naso: gli odori
Quando ero bambino, sentivo l’odore di mia madre anche da un isolato di distanza. Sono molto importanti perchè ci indicano una presenza, il recente passaggio di una persona o l’imminente arrivo. Un classico esempio è quello del caffè: un Usher non sente il gorgogliare ma annusa il profumo del caffè appena fatto anche da molto lontano dalla cucina.
Con il tempo si impara a discriminare anche che odore ha una persona triste, una nervosa, felice.
4. ‘Sentire’ superfici e vibrazioni: il tatto
molto probabilmente se non fossi un Usher non potrei fare l’osteopata. Da bambino dormivo sul letto superiore di un letto a castello, mi capitava appoggiando il palmo della mano sul mio materasso di sentire il battito del cuore di mio fratello che dormiva sotto di me. Con il tempo ho imparato a seguire le superfici dei muri nel buio totale per capire angoli e fessure, uso i polpastrelli o con le unghie per capire al buio il lato tagliente di un coltello, i palmi delle mani per i cambi di temperatura repentini.
Tenere per mano per un Usher è molto importante, perchè non solo è utile per muoversi ma aiuta a capire molto sull’umore dell’accompagnatore, se è agitata, nervosa, in imbarazzo (molte volte gli altri percepiscono la capacità di un Usher di sentire oltre i sensi, e spesso si chiudono o stringono i polsi)
5. Scarpe con suole sottili per scoprire il terreno
Penso che per un Usher sia fondamentale avere scarpe abbastanza sottili, per percepire bene con le piante dei piedi le superfici su cui si cammina, ruvide, sabbiose, scabre, oppure per sentire quando finisce un gradino e ne inizia un altro. Trovo molto agevoli i percorsi per ipovedenti che hanno quelle superfici rigate continue che delimitano delle aree, si sentono bene con i piedi.

Ho sentito il desiderio di svelare questi piccoli trucchi perchè gli Usher ne traggano giovamento mettendoli in pratica e per tutti coloro che, leggendoli, capiscano quali i meccanismi dietro un’apparente mancanza di difficoltà.
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C’è un denominatore comune che lega queste regole. Possiamo chiamarla attenzione, consapevolezza, presenza. Si tratta di fatto della capacità di spostare il fuoco su strumenti che tutti possediamo , ma che tendiamo a non usare o sviluppare per il monopolio invadente delle informazioni visive e il ruolo primario che generalmente viene loro attribuito.
Interpretare tutte le informazioni che il mondo e la vita quotidianamente ci svelano potrebbe diventare un gioco, ma allo stesso tempo una scoperta, indipendentemente dal fatto che occhi e orecchie funzionino più o meno bene.

Grazie Ruggero!
E tu, hai la Sindrome di Usher o ‘solo’ la retinite pigmentosa ? come ti muovi nelle città e nei luoghi della tua vita?
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