E’ nato il primo Gruppo Italiano di Auto Mutuo Aiuto per Pazienti e Famigliari che vivono la Sindrome di Usher, con il patrocinio di NoisyVision Onlus.
L’Auto Mutuo Aiuto ‐ A.M.A. ‐ è definito dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità come “l’insieme di tutte le misure adottate da non professionisti per promuovere, mantenere e recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità”.
In seguito a un sondaggio informale all’interno del gruppo Facebook Sindrome di Usher Pazienti e Famiglia abbiamo voluto accogliere l’esigenza di trovarsi all’interno di un gruppo riservato e confidenziale di persone che vivono direttamente o indirettamente con la Sindrome di Usher.
Esistono diversi gruppi AMA per ciechi e ipovedenti, spesso patrocinati dalle diverse sezioni territoriali dell’Unione dei Ciechi e degli Ipovedenti o di A.P.R.I – Associazione Pro retinopatici e Ipovedenti
Esempi:
Padova Bologna Trento Bolzano Asti Genova La Spezia
Tuttavia per quanto le persone con Sindrome di Usher siano anche ipovedenti e in alcuni casi completamente cieche, questa condizione comporta anche l’ipoacusia e problemi di equilibrio che possono variare a seconda del tipo ti Sindrome di Usher (I, II, III).
Ecco perché da diverso tempo sosteniamo l’importanza di creare una comunità di persone che vivono con questa condizione, che non ha lo scopo di creare ulteriori ghettizzazioni, ma di condividere una situazione comune di doppia limitazione sensoriale. e di far sentire la propria voce in ambito scientifico.
Riteniamo utile creare un gruppo di Auto Mutuo Aiuto specifico per le persone che vivono con questa condizione, in prima persona o come genitori, fratelli, amici di una persona che ha ricevuto questa diagnosi.
In questo articolo abbiamo cercato di raccogliere alcune informazioni sui primi passaggi da fare in seguito alla diagnosi, tuttavia il percorso di accettazione è lungo, lento e forse non si può mai dire davvero completato, anche in virtù del fatto che la vista e l’udito sono soggetti a progressiva degenerazione e quindi nel corso della vita si devono affrontare nuove sfide e ostacoli legati al peggioramento.
Trovarsi con una cadenza regolare con persone che “sanno di cosa si parla” può essere uno strumento davvero importante, che non si sostituisce a un percorso di psicoterapia individuale, ma si affianca o in alcuni casi funge da volano per approfondimenti personali.
Tra le varie ragioni per cui non ci sono ancora gruppi AMA specifici per persone con Sindrome di Usher ci sono
- timore di esporsi e parlare apertamente della propria condizione, anche se in un gruppo chiuso e protetto
- distribuzione della malattia. Infatti poiché la Sindrome di Usher è rara e i pazienti distribuiti su tutto il territorio, spesso si trovano lontani gli uni dagli altri, con difficoltà di spostamento legate alla condizione di ipovisione stessa.
In seguito alla pandemia e relativi lockdown, molte attività si sono spostate su piattaforme digitali e per quanto queste siano uno strumento che cambiano l’approccio alle relazioni, al contatto, al linguaggio non verbale, diventano invece una risorsa per far incontrare persone lontane e con limitate possibilità di spostamento.
Ora che molti si sono dovuti attrezzare per gestire lavoro, formazione e vita sociale in questa modalità, vogliamo offrire la possibilità di incontrarsi in stanze virtuali private e sicure, dove poter condividere, confrontarsi, confidarsi con altre persone che vivono situazioni simili.
Inoltre per le persone con Sindrome di Usher gli incontri virtuali potrebbero essere più accessibili perché si possono sfruttare i sottotitoli, regolare il volume audio, ingrandire lo schermo per vedere meglio i volti.
Chi può partecipare?
Chiunque senta la necessità. Vorremmo cercare di aggregare persone che condividono la condizione della Sindrome di Usher, e questo sarà il filo conduttore principale, ma non saremo esclusivi nè chiusi a persone che vogliano partecipare anche se non hanno questa malattia specifica.
La partecipazione è gratuita. Per tutti.
Diventare soci di NoisyVision è un invito, per sostenere le nostre attività, ma non un vincolo per partecipare.
Qui le istruzioni per associarsi.
Come avviene la partecipazione?
Una volta inviata l’iscrizione farai una breve chiacchierata Introduttiva con il facilitatore del gruppo per ricevere alcune informazioni di base.
Sarai informato su orari e cadenza degli incontri.
La cadenza può variare in base alle esigenze del gruppo.
Gli incontri avvengono online su Google Meet che può essere usato sia da PC che da Smartphone.
Come viene garantita l’accessibilità e l’inclusione?
Il facilitatore inviterà i partecipanti a seguire alcune regole per favorire la comunicazione tra persone ipoacusiche.
(Per esempio parlare in modo chiaro, lento e mostrando bene la bocca alla telecamera per consentire di leggere il labiale)
Google Meet consente di attivare i sottotitoli automatici.
Per situazioni di sordità grave, dove c’è la necessità di un traduttore LIS – Lingua dei Segni Italiana, inviteremo un traduttore a partecipare al gruppo.
In tal caso sarà necessario trovare la forma di finanziamento che consenta di coprire le spese per questo servizio.
Quando?
Il primo incontro sarà Lunedì 24 Maggio alle ore 18.30
La cadenza degli incontri sarà valutata dal gruppo.
Si può entrare nel gruppo in qualsiasi momento successivo alla data di inizio
La durata di ogni incontro è di un’ora e mezza.
Come inviare la richiesta di partecipazione?
Invia una mail a ama@noisyvision.org
Chiama o scrivi un messaggio WhatsApp al numero +39 0498258141
