When Usher Syndrome is a superpower. The considerations of a superhero with retinitis pigmentosa

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Being an Usher can be like being a superhero?

Often when people hear about retinitis pigmentosa or Usher syndrome, they become sad, look down, they put a hand on your shoulder, and often say: “I’m sorry …” as if there was some grief to deal with; two of the psychotherapist I went, when I told them my night misadventures held a look, like when you see a dog without a leg, or a deadpigeon on the street, an abandoned kitten, something like that. This has always annoyed me, because I was put in the comfortable situation of the disabled beyond recovery: I would live forever inside the walls of my parents’ house, always protected, pampered and muffled in a world of cotton and donuts, where the only woman in my life wwould be my mother and my bestfriend, my father.

I have walked the tunnels of drugs and alcohol, I cried until I lost even more eyesight, I have hurted myself on purpose, I hated my body till on my last legs, then I stopped and asked myself: what is a disease? After years of careful considerations I have reached a possible conclusion. I’ve always been a big fan of superheroes: X-Men, Superman, Daredevil was my favorite, etc. .. but what is the power that makes a person special? I was looking for the answer to this question then one day I happened to hear a phrase: With great power comes great responsibility (Spiderman). I wondered if it could even be the opposite: a great responsibility comes with great power? If an Usher became the manager of himself, if he walks, eats, sees and hears in a responsible manner, albeit limited, does he becoms powerful? And how?

My answer is yes, you become powerful, you become in a way a real heroes, you must bone up, be patience and humble, never forget it, otherwise it will be the next lap steel pole that will remind you immediately to keep your eyes and brain to the ground. How many times I was told that I needed humility, that I was not quite simple, I had to prove to someone that I was mature, able to do things, to speak and be responsible. Then I realized something important: being an Usher is my reference system. And this terrible disease that speaks to me and educates me, step by step, which gives me strength, and takes it from me, that makes me laugh and cry, it is this that gives me power.
Examples. Do you want to know what thinks the person in front of you? Observe it, Ushers do not see everything, but we perceive what we see very well, in all its nuances, even as energy, invisible, intangible. Look carefully at the eyes, do not think, feel, then after a while there will come the thoughts that are not yours, if you have a little confidence in your difficulties, you will understand that those are the thoughts of those who are in front. An Usher has a big advantage: he observes a few things at a time, he does it well, he is humble, honest, well… a superhero.

Said like this it seems that I am really a mentally unstable, and in some ways I do not deny, but I assure you this but also many other diseases, do not make things more difficult, but easier.

An unofficial report of the Second World War, tells how during the Nazi era and the British Army, the best snipers had the narrow field of view: for this they were infallible.

An Usher sees, scans, tests, dissects and then gently put it back where he found it. So … What’s your superpower?

written by Ruggero Casalini
translated in English by Dario Sorgato

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21 comments from the community

  1. Ciao,
    come tu saprai i Supereroi e i suoi super poteri sono frutto di fantasia, non è che fai un p0′ di confusione e anche i tuoi super poteri sono frutto della tua fantasia?… no, perchè conosco gente che purtroppo sta peggio di te come condizioni fisiche e non vivono nell’ovatta di “mamma” e “papà” e di sicuro non si vantano di essere dei super eroi quindi…. è vero ti manca l’umiltà!!

  2. E´indubbio che i super eroi sono frutto della fatnasia, ma sono anche l´esagerazione delle possibilitá e dei sogni umani. L´uomo desidera fare cose che il proprio corpo e i propri sensi non consentono di fare. Ma immaginare di avere delle potenzialitá che altri non hanno e´comunque un modo per superare i propri limiti. Non é necessariamente reale e possibile quello che gli altri ritengono tale. Ció che é reale per te é l´unica cosa che conta.
    La fantasia é, per assurdo, un altro super potere e immaginare, sognare é un diritto, se non un modo per sentirsi piú forti e superare le difficoltá.
    Il senso di questa storia voleva essere uno stimolo a riflettere su quali sono i nostri limiti e quali, invece, i poteri del nostro pensiero.

  3. Ciao Dario,
    forse Matilde voleva dire che è giusto sognare, ma che è comunque importante tenere ben presente quella che è la realtà perchè se no si rischia nella confusione di essere prepotente e arrogante nei confronti degli altri convinti di aver capito chissà che cosa.

    1. Da http://it.wikipedia.org/wiki/Supereroe

      ” […] Tipicamente, il classico supereroe ha alcune di queste caratteristiche:
      […]
      -Poteri e abilità straordinari, maestria relativa ad una abilità e/o equipaggiamento avanzato. Anche se i poteri dei supereroi variano in maniera spiccata, la capacità di proiettare scoppi di energia, quella di volare, forza e agilità sovrumane e versioni sviluppate di uno qualsiasi dei 5 sensi sono tutti superpoteri comuni. Molti supereroi, poi, come Calabrone Verde o Batman, non possiedono alcun superpotere ma sono diventati maestri di abilità quali le arti marziali e la medicina legale.
      […]
      -Una debolezza insolita che limita il personaggio o lo mette in una situazione di pericolo quando il nemico intende sfruttare questa debolezza: ad esempio la vulnerabilità di Superman alla kryptonite, l’incapacità delle varie Lanterne Verdi di fronte a particolari materiali (il legno per Alan Scott) o colori (il giallo per Hal Jordan), la paura del fuoco per J’onn J’onzz.
      […]
      -Un’elaborata storia delle proprie origini che spiega le circostanze in cui il personaggio ha acquisito le proprie abilità e le motivazioni che lo spingono a usarle per combattere il male.
      […]”

      I punti che ho riportato chiariscono bene la metafora, e non mero gioco di fantasia, creata da Ruggero.

      Credo sia un’esperienza comune alla maggior parte delle persone, disabili e non, quella che io definisco molto empiricamente “legge di compensazione”, che sussiste in natura e che, secondo me, regola il delicato equilibrio instabile della vita: da una parte hai, dall’altra non hai ( es. per semplificare : ci sono periodi in cui il lavoro va benissimo, la salute pure, ma, accidenti, dell’amore neanche l’ombra); ciò che ti viene “sottratto”, in un certo senso, ti viene “restituito”, magari in modo potenziato, in un altro ambito ( Es.1: chi ha la retinite, spesso, riscontra un olfatto sviluppatissimo. Es.2: chi non sa parlare in modo sciolto in pubblico, magari è in grado di leggere un testo di 400 pagine in un pomeriggio).

      Da disabile, ben lungi da me fare un’apologia della disabilità!
      Noi disabili non siamo migliori delle altre persone perchè noi siamo, innanzitutto e nè più nè meno, delle persone come le altre.
      La metafora dei super eroi di Ruggero è interessante e utile per tutti e afferisce ai limiti e ai “talenti” di ciascuno di noi.

      Magari noi disabili abbiamo, tra i tanti, anche dei limiti fisici che spiccano, che si notano e che incidono sulla vita di tutti i giorni, in tutti i suoi aspetti.
      Magari, sì, chi ha uno o più sensi compromessi, perfeziona altre “strategie” per relazionarsi e comprendere il “circostante”, lo spazio e le persone che ha di fronte, sviluppando un’attenzione, che altri non hanno, per il semplice motivo per cui non ne hanno avuto la necessità.

      Ma i limiti, di qualunque natura essi siano, fisici o caratteriali, li abbiamo tutti.
      E i limiti sono come le ombre in un dipinto: sono necessari per rendere evidenti le zone di luce.
      Quelle zone di luce che sta a ciascuno di noi riconoscere e valorizzare.

      Questo, secondo me, era il senso della metafora di Ruggero.

  4. Sono d’accordo con te su alcuni punti, ma, secondo me, se un disabile si “vanta” come fa Ruggero dei suoi punti luce è come mettere in risalto ancora di più la propria disabilità da solo. Io ritengo che ognuno è quello che è e che per vivere bene con se stesso ci si debba “amare” proprio per quello che si è e non per quello che si pensa di essere o di far credere agli altri… un Super eroe appunto. Secondo me, nessuno è speciale, siamo tutti uguali.

    1. “Secondo me, nessuno è speciale, siamo tutti uguali.”
      io credo l’esatto contrario 🙂
      Ovvero,
      Secondo tutti siamo speciali ed ognuno è diverso.
      Ma forse ti riferivi all’uguaglianza come uomini e quindi potrei anche essere d’accordo.
      In ogni caso quello che tu definisci ‘vantarsi’ non potrebbe essere letto come un modo per “vivere bene con sè stesso” e per amarsi.
      Come ho detto in un altro commento a mio parere si è anche quello che si pensa di essere.
      Ma perchè se io sono un minorato sensoriale non posso pensare, invece, di essere un super eroe per piacermi di più? per trovare una maggiore sicurezza e quindi un modo per far fronte alle limitazioni?

  5. Ciao Matilde, magari mi sbaglio, ma ho percepito i tuoi commenti un pò duri.
    Non so se tu sia disabile o meno, ma, sulla falsariga di ciò che ho scritto, poco importa.
    Per semplificare.
    Tu non ritieni di avere dei punti di forza, che sono unici, tuoi, diversi da quelli delle altre persone?
    E nello stesso modo, non hai scoperto i tuoi limiti e i tuoi difetti, che sono altrettanto unici, perchè tuoi, e differenti da quelli di parenti, amici e conoscenti
    Quando affronti una difficoltà, qualunque essa sia, come fai?
    Ti sproni e tenti di pensare concreto, ma anche con un pizzico di positività?
    Ti fai forza di ciò che riesci e sai fare? O pensi che il probblema sia irresolvibile?
    Non so, esistono patologie o problemi nella vita per cui verrebbe solo voglia di non alzarsi dal letto.
    Mi pare evidente che il riferimento ai super eroi sia un simbolo o una metafora, attraverso il quale Ruggero si incoraggia e che si basa però su dati di fatto largamente condivisibili: ciascuno di noi ha dei pregi e dei difetti e, per superare gli ostacoli, è necessario potenziare i propri “talenti” compatibilmente con la propria situazione, vuoi di contesto, di vissuto, di condizioni di salute, economiche, sociali e culturali etc etc.
    E’ chiaro che bisogna avere misura e non essere arroganti e presuntuosi, ma neanche falsi modesti.
    Non credo che Ruggero vada a dire alla cassiera del supermercato quando fa la spesa che è un supereroe.
    Se la metafora e il simbolo e, con loro, il pensiero di positività sui quali si basano, non vanno bene, tu cosa suggeriresti?

    1. Scusa se te lo dico, non vorrei sembrarti sgarbata, ma trovo banale la tua lista di domande da terzo grado. La mia è solo una constatazione per quello che leggo e percepisco…
      In questo caso non mi sento di suggerire niente perchè ognuno dovrebbe essere in grado di trovare il proprio equilibrio nella mente e nello spirito senza dover necessariamente mettere in piazza i propri difetti e soprattutto i pregi con prepotenza come fanno certe persone. Secondo me, un illusione accompagnata da mancanza di umiltà non può far parte dell’equilibrio.
      Questo è semplicemente il mio punto di vista, che sicuramente può essere discutibile, ma non giudicabile. E… sì, anch’io sono affetta da Ritinite Pigmentosa.

  6. Perdonami, ma da questo racconto come hai potuto desumere che Ruggero metta prepotentemente in piazza i propri pregi e i propri difetti?
    Questo è un blog in cui si discute principalmente di Sindrome di Usher, Retinite e Sordità… non vedo come sia possibile non parlarne direttamente.. Credo che il blog sia nato con lo scopo di scambiarsi informazioni e condividere esperienze e, perchè no, sfoghi.
    Personalmente, ho trovato entrambi i tuoi commenti non espressione di un punto di vista diverso da quello di Ruggero, ma un “giudizio” senza possibilità di appello . Confermi il tuo atteggiamento giudicante nel commentare “banale” la mia “sfilza di domande da terzo grado” . In realtà erano domande che volevano rimanere aperte e che ti ponevano come destinatario, non per sapere i tuoi fatti personali, ma per farti comprendere che il racconto di Ruggero altro non era che una metafora di quello che ciascuno di noi, disabile o no, fa per ricercare il proprio personale e soggettivo equilibrio personale.

  7. Accetto il tuo commento, non lo condivido, ma poco importa.
    Ognuno di noi ha un destino da seguire un solco da percorrere, un sentiero, una via che appartiene solo a lui qualunque sia la sua condizione sociale o fisica.
    Il grande Saggio Krishnamurti sapeva che noi di ogni cosa facciamo un’idea, e questa idea è la grande “illusione” che sembra poi ci guidi, ma poi prende il sopravvento, ci manipola, ci vampirizza. E dice: ” Senza libertà totale, ogni percezione, ogni considerazione “obiettiva” viene stravolta dall’illusione. Soltanto l’uomo totalmente libero riesce a guardare e a capire immediatamente.”

  8. Ti ringrazio, Matilde. Hai riportato un pensiero, che mi ha molto colpita, forse perche’ e’ un tema su cui mi sto interrogando ultimamente. Avrei pronta un’ altra lista di domande da terzo grado, forse un po’ banale! 😉 Mi sono spesso arrabbiata, anzi mi arrabbio ancora adesso, con i limiti fisici perché incolpo loro di inibire la mia libertà. Ma ho il sospetto che non sia solo così, e che, come Noisyvision suggerisce, la parte sostanziale del gioco veramente risieda ” nella mente” e nell’ ” attitudine” del pensiero, che poi si traduce in azione. Una verità tanto semplice a dirsi quanto difficile a farsi, e il resto e’ fatto di pillole di filosofia spicciola. Grazie pero’. Ho letto il tuo commento ora, prima di andare a letto, e mi ha ricordato la bellezza del sogno di un pensiero sempre in allenamento per cercare di divenire libero.

    1. Posso immaginare il tuo dolore e la tua rabbia pechè è quello che ho provato anch’io…. Non a caso sono stata un pò dura a commentare… Comunque ti auguro di tutto cuore di trovare al più presto la tua “libertà.” Mi piacerebbe un giorno leggerlo qui. Ciao 🙂

  9. …Stavo rileggendo il mio articolo, e i relativi commenti che in un anno circa si sono raccolti.. Certo, ora come ora, certe affermazioni precedenti le limerei leggermente. Devo ammettere che ho dovuto soffermarmi anche io su quello che avessi voluto dire con una metafora simile. Vedete, io da un po di tempo, non sono più arrabbiato con i miei sensi malandati. Questo mi da una certa dose di serenità, e allo stesso tempo, di ricchezza, di profondità interiore. può darsi che la responsabilità, di cui si parla sia proprio il proteggere questa ricchezza. Il supereroe a suo modo, la protegge, questo gli conferisce un potere, e con quest’ultimo, egli rende un servizio. Sono, penso le nostre emozioni che ci rendono umani, non la nostra percezione di una logica di un qualche tipo, perchè la USH non ha logica. La malattia è un’espressione di emozioni, come la rabbia verso i propri sensi, la pazienza, il dolore ecc. A suo modo probabilmente i ” cattivi” dei supereroi sono proprio quelle cose del mondo che ci impediscono di vivere ” sentendo” le nostre emozioni. Le emozioni fanno male, questo un supereroe lo sa, fare la cosa giusta fa sempre male. Lo ammetto, certe volte mi sono vantato di avere la USH (con una carina cassiera!), perchè non avrei dovuto farlo? Dopotutto ci combatto io tutti i giorni.. L’ho fatto per vivere delle emozioni, per sentirmi vivo. Oltre a essere vivo ho imparato a essere sereno quando ho capito che la mia USH è in realtà la mia più grande alleata. ma questa è un’altra storia. Ringrazio tutti per i commenti, davvero, grazie..
    R.

  10. Ciao Ruggero,
    Nelle nostre condizioni sicuramente non é facile avere la serinitá di cui abbiamo bisogno e mi compiaccio con te per averla trovata.
    Il tuo é un bel racconto…
    Mi piacerebbe sapere quali sono le affermazioni che ad oggi limeresti leggermente… Hai voglia di dirmele? Anche per far capire qualcosa di piú agli altri a distanza di tempo.
    Mi permetto di dedicarti una frase: ” Ogni Uomo, chiunque esso sia, é giudice di se stesso, dispensatore di gioia o di disperazione; egli decreta quale sará la sua vita, le sue ricompense e le sue punizioni “. 😉

  11. Eccomi qui!
    Scusa Matilde per il ritardo.. dunque per rispondere alla tua domanda: tanto per cominciare, io non sono mai stato umile! Non parlo solo della USH, ma in realtà del mio essere un “essere vivente”. Vedi, che tu ci creda o no, nella mia professione (sono osteopata) ho trovato un trattamento, costruito da me e da alcuni colleghi, che permette di rallentare la degenerazione della RP. Ora, la cosa davvero interessante, dal mio punto di vista, è stata la curiosa esperienza di ricominciare a vedere tutti i colori: prima la scala dei rossi, poi i blu, infine i marroni ecc.. E’ strano come le cose si succedano a volte.. L’essere un super eroe potrebbe voler significare che la mia diversità sia in realtà la mia potenza. E’ proprio qui, che oggi non concordo più: essere potenti, vuol dire abbracciare i propri limiti; un limite che ci viene imposto alla nascita, certo è molto più difficile da comprendere, ma questa, secondo me, può solo essere considerata una fortuna, da questo punto di vista. La USH non è un limite, è una modalità di visione ed espressione, semmai il limite è il mio atteggiamento conseguente. Dov’è la mia comprensione per le persone “normali”? Siamo tutti ipovedenti, noi abbiamo la “fortuna” di saperlo, ma quanti sono col campo visivo ridotto e non lo sanno? magari dal punto di vista clinico, sono sanissimi… In conclusione, oggi probabilmente riscriverei totalmente il mio articolo, basandolo stavolta, non sulla diversità, sull’isolamento o sull’innalzamento di un nuovo essere, ma piuttosto sulla comprensione e la compassione di tutte quelle persone, che non capiscono, o non vogliono capire, io compreso. recentemente sono andato a vedermi sul dizionario il significato della parola maturità: condizione per cui si è maturi, pronti ad affrontare una determinata situazione. Ma la maturità è anche risparmiare coscentemente un dolore a qualcuno, una sofferenza o un disagio superfluo. Io non sono diverso perchè ho la USH, lo sono perchè scelgo di parlarne o no. Camminare su un rasoio, vuol dire questo, per me, cercare il contatto, ma allo stesso tempo evitarlo, ora però non ho più paura.
    R.

    1. Grazie per la risposta.
      Mi viene in mente la storia del principe Siddhartha, a cui i genitori volevano risparmiare la vista di qualsiasi forma di bruttura e sofferenza. Lo tennero rinchiuso nel loro splendido palazzo, ma tutto il loro potere e la loro ricchezza non bastarono a proteggerlo, perché un giorno egli andò nel mondo, scopri la sofferenza degli altri e divenne il ” Buddha ” .
      Scusami se te lo dico, ma dubito che tu possa anche solo avvicinarti al grande Buddha perché è solo con una grande UMILTÀ nel cuore che riesci a comprendere fino in fondo te stesso e il prossimo… Non seve sapere di che colore é il vestito che porta o il colore dei suoi capelli…
      Ma forse a te questo non interessa affatto…

  12. Conosco molto bene Siddharta, è stato il mio primo libro che lessi da bambino. Ti ringrazio per aver sottolineato che non sono il Buddha! Devo essere onesto, non ho ben capito la tua risposta, quello che però percepisco è una grande rabbia. Indubbiamente io non sono una persona umile, già di carattere e probabilmente con la USH le cose non si semplificano… Tuttavia sono dell’idea che siano davvero poche le persone umili e spesso non amano farsi pubblicità. Io ci provo. Ci provo perché mi aiuta ad essere comprensivo. Ti faccio un esempio: l’ultima volta che ho visto un bel cielo stellato avevo circa dieci anni, me lo ricordo come se l’avessi visto ieri; ora ne ho trenta e da allora non ho mai più visto una stella. Spesso guardo il cielo di notte e non vedendo nulla mi domando come mai Dio, o chi per lui, non mi permette di vederne ancora. La risposta che mi viene d’istinto è: non è più necessario che tu veda stelle, per ora. Caspita, è una risposta dura da accetta e, no? Allora chiudo gli occhi e mi rendo conto che la mia fantasia mi fa vedere tutte le stelle che voglio, di tutte le grandezze e i colori. Quindi cosa cambia? Certo è triste non poterle vedere realmente, ma tanto non è possibile, io posso stare bene solo con le cose che posso fare e vedere. Questo probabilmente per me vuol dire umiltà. La USH per me è una grande maestra di umiltà: basta non stare attenti ad un ostacolo e pum! Come se qualcuno ti dicesse: ” guarda quello che fai!” come una mamma con il proprio figlio piccolo. è dura, è difficile, ma sono sicuro che accettare questo di buon grado voglia dire migliorarsi. Mi spiace per la tua rabbia, la capisco perchè è parte integrante di questa sindrome, almeno all’inizio. Ti auguro ogni bene.

  13. La mia non è rabbia… Non fa più parte di me da ben tre anni, da quando ho capito chi sono, cosa voglio, cosa posso dare e che non erano i miei occhi ad essere ciechi, ma il mio cuore… Certo è stata dura….
    Ad ogni modo, grazie, ti auguro anch’io ogni bene e pace.

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